#EAPM - Galair neamhchoitianta, drugaí dílleachta agus forbairt ERNanna

Bhí an Comhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) i gcónaí i mbun feachtais ar mhaithe le rochtain chomhionann d’othair ar an gcúram agus ar na cóireálacha is fearr atá ar fáil, agus tá sé seo fíor níos mó i gcás daoine atá ag fulaingt ó ghalair neamhchoitianta., scríobhann Stiúrthóir Feidhmiúcháin EAPM Denis Horgan.

An Rialachán Cógais Dílleachta, a ghlac an AE sa bhliain 2000, tá chabhraigh sé le forbairt na gcógas ábhartha d'othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu, agus tá níos mó ná 150 acu ar an margadh anois.

Dá bhrí sin, in Comóradh 2020 bliain ar an Rialachán a bheidh ann in 20, a bhí, agus atá fós, dírithe ar a chinntiú go mbíonn an cháilíocht chéanna cóireála ag othair a bhfuil riochtaí neamhchoitianta orthu agus atá ag othar ar bith eile.

Mar a sheasann sé, áfach, mTá iarrachtaí eile fós ag teastáil taighde a chothú agus a spreagadh chun an t-eolas atá ann cheana a mhéadú, nach bhfuil gar go leor chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin.

Tuilleadh faoi ghalair neamhchoitianta

Meastar go bhfuil idir 5,000-8,000 galar neamhchoitianta ar leith. Bíonn tionchar ag go leor díobh seo ar leanaí, is é cúig bliana an meán-amanna diagnóis, agus 95% de na daoine atá ag fulaingt nach bhfuil teiripe ar fáil fós.

Sa bhreis ar na cúig bliana a thógann sé le haghaidh diagnóis, glacann sé freisin meán de seacht dochtúirí chun teacht ar dhiagnóis cheart.

Aiseolas

San Eoraip, is galar nó neamhord neamhchoitianta é galar a théann i bhfeidhm ar níos lú ná duine amháin as gach 2,000 duine. Is ailsí iad go leor, ach ní go léir. Tá a bhformhór géiniteach.

Tríd is tríd, tá na galair seo sainiúil sa mhéid is go bhfuil, ar ndóigh, líon teoranta othar in éineacht leo agus go minic easpa taighde fadtéarmach agus mar sin eolas fúthu.

Chomh maith leis sin, tá sé deacair trialacha cliniciúla a eagrú le foghrúpa galair scaipthe ar fud go leor tíortha.Agus, sa deireadh, theip ar neart drugaí dílleachta ina gcuid tairiscintí ar údarú margaíochta.

Is léir dpraghsanna rugbaí atá go ginearálta mar go leor ama, caithfidh airgead agus acmhainní eile dul isteach i dtaighde agus i bhforbairt. Seo ansin ní mór é a chothromú i gcoinne an ghá leis an infheistíocht a fhorchúiteamh...ar bhealach.

Tá sé ráite ag an Aontas Eorpach go mbíonn tionchar ag na galair seo atá bagrach don bheatha nó atá lagaithe go hainsealach ar chomh beag daoine go bhfuil gá le comhiarrachtaí chun líon na ngalar a ghéarú a laghdú.

Ról na sonraí 

An Coimisinéir Sláinte agus Sábháilteachta Bia Vytenis Andriukaitis thug sé sin faoi deara tá an-chuid sonraí ar othair a bhfuil riochtaí sonracha orthu, ach is é seo scaipthe ar fud na hEorpa i thart ar 600 clár éagsúil. Is bunachair shonraí iad seo a choinníonn faisnéis ar othair a bhfuil riochtaí sonracha orthu. 

Mar atá sé faoi láthair, ní bhailítear na sonraí ríthábhachtacha atá ar fáil ar fud an AE, agus níl aon chaighdeáin roinnte ann chun anailís a dhéanamh ar an bhfaisnéis atá ar fáil cheana féin.

Eorpach Rtátal Ntá etworks ríthábhachtach chun lárionaid saineolais agus gairmithe i dtíortha éagsúla a nascadh le chéile chun eolas a roinnt agus a aithint cá háit ar cheart d’othair dul nuair nach bhfuil saineolas ar fáil ina dtír dhúchais.

Is léir go bhfuil gá ag an AE tuilleadh taighde ar ghalair neamhchoitianta a spreagadh,agus cleachtais scagthástála daonra reatha a mheas taobh leis ag tacú annamh-clárlanna galair.

Idir an dá linn, an An Coimisiún Eorpach go dtí meastóireacht chomhpháirteach a ghlacadh ar an reachtaíocht atá ann cheana maidir le leigheas do leanaí agus galair neamhchoitianta.

 Ar an gcéad dul síos, beidh measúnú i gceist leis an gcur chuige éifeachtúlacht reachtaíocht an AE. Bainfear é seo amach trí anailís a dhéanamh ar an tionchar a bhíonn ag dreasachtaí nuálaíocht cógaisíochta sa réimse seo.

Ar an dara dul síos, é iarracht a bhunú infhaighteacht agus inrochtaineacht na ábhartha cógais sa An tAontas Eorpach.

An tosaíocht i measc othar agus geallsealbhóirí go dtí tarraingt le chéile straitéis éifeachtach a cheadóidh aistriú AE, in éineacht leis an úsáid is fearr a bhaint as eolas agus Líonraí Tagartha Eorpacha, atá dírithe ar an sprioc brochtain níos fearr ar chóireáil le haghaidh neamhchoitianta-othair a bhfuil galar orthu.

ERNs - cé chomh maith agus atá siad ag obair? 

Tá an Coimisiún Eorpach tar éis féachaint cheana féin ar an gcaoi a bhfuil ERNanna, nach bhfuil ach cúpla bliain d’aois, ag feidhmiú. 

Ar leithligh, bhí na ERNanna seo i bpáirt faoi réir tuarascála i mí an Mheithimh ó tsé Cúirt Iniúchóirí na hEorpa, Rud a faoi ​​deara go píosa eile de reachtaíocht an AE, eadhon an Treoir um Chúram Sláinte Trasteorann, "éascaíonn sé comhar níos dlúithe i roinnt réimsí: go háirithe malartú trasteorann othar' sonraí agus rochtain ar chúram sláinte d’othair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu". 

An Chúirt'thug an tuarascáil sin faoi deara "tacaíonn geallsealbhóirí an AE (othair) go forleathan le coincheap na Líonraí Tagartha Eorpacha do ghalair neamhchoitianta' eagraíochtaí, dochtúirí agus soláthraithe cúram sláinte)". 

Mar sin féin, Dúirt an tuarascáil: “Tníl fís shoiléir curtha ar fáil ag an gCoimisiún maidir lena maoiniú amach anseo agus conas iad a fhorbairt agus a chomhtháthú i gcórais náisiúnta cúram sláinte." 

Na ERNanna a seoladh in 2017 le haghaidh aicmí éagsúla de ghalair neamhchoitianta. Faigheann gach ceann acu €Maoiniú 1 milliún thar chúig bliana ó Chlár Sláinte an AE. 

Maoiníonn an Coimisiún clárlanna othar agus gníomhaíochtaí tacaíochta do na ERNanna chomh maith le forbairt uirlisí TF, go háirithe tríd an tSaoráid um Chónascadh na hEorpa.

Cá bhfuilimid agus cá bhfuilimid

Aontaíonn go leor saineolaithe sin tá galair annamh cinnte i measc an chúis is láidres a fheabhsú comhoibriú ar shláinte ag an AE-leibhéal, beag beann ar inniúlacht na mballstát i gcúram sláinte.

Faoi láthair, tá níl an córas rochtana curtha in oiriúint don eolaíocht nua, ná níl dóthain spreagtha ann do rtaighde chun freastal ar riachtanais leighis. Mar thoradh air seo go bhfuil staid ina bhfuil an córas, - mar atá sé - nach dtugann aghaidh ar riachtanais Chonradh na Gaeilge tearc-ghalar othair. 

Is cinnte go bhfuil gá le níos mó comhair trasteorann chun an leas is fearr a bhaint as ERNanna trí fheabhsú naisc níos mó saineolais a roinnt.

Nuair a thagann sé le drugaí le haghaidh galair neamhchoitianta, tseo é go soiléir tairseach ag an bpointe sin tá an margadh ach róbheag do chuideachtaí cógaisíochta an infheistíocht i T&F a chosaint. Caithfear aghaidh a thabhairt ar an bhfadhb seo.

An Coimisiún Eorpach d'admhaigh thata seo go bunúsach faoi ​​uimhreacha. Tá cur chuige an Choimisiúin bunaithe ar mhais chriticiúil a chruthú sna ERNanna agus go dreasachtaí a thairiscint tríd an Rialachán um Chógais Dílleachta.

Tá sé ráite ag Feidhmeannas an AE icuidíonn na dreasachtaí chun cuid den fhadhb a réiteach. Go ginearálta, ttá dreasachtaí seachadta aige, deir sé, ach bhí éifeachtaí gan iarraidh ag an Rialachán - cosúil le praghsanna an-ard ó am go chéile.

Comhtháthú agus comhoibriú

Creideann go leor, lena n-áirítear iad siúd ar leibhéal an AE, go bhfuil tsé an chéad chéim eile Ba chóir a bheith chun ERNs a chomhtháthú go hiomlán indon tsláinte náisiúnta a struchtúir. seo would laghdú ar an am diagnóis. 

Ní mór ERNanna a chlaochlú freisin i dtimpeallacht atá tairbheach don taighde.

Ach chun é seo a dhéanamh go rathúil, ní mór oibriú i bhfad níos fearr le chéile. Tá argóint láidir ann go bhfuil ctá iontráil go maith do ghalair neamhchoitianta, agus ballstáit ní mór pointí teagmhála a shocrú freisin do ERNanna.

Is léir go bhfuil gá le ‘páirc díolacháin’ chun díreach a mhíniú do chórais náisiúnta cúram sláinte ar fud na hEorpa cad iad na huirlisí maithe ERNs. Ar an drochuair, chun an pháirc díolacháin sin a dhéanamh níos deacra, synach bhfuil gais idir-inoibritheach. Ta is ceist í go práinneach ní mór aghaidh a thabhairt air. 

Ar a gcuid féin, Ní dhéanfaidh ERNs gach rud a réiteach. Mar sin ball states ní mór iad a spreagadh chun iad a chur ina luí ar an obair le chéile.

Tá páirt le himirt ag fianaise ón bhfíorshaol freisin. Tá gá le fís shoiléir agus le cohóirt leathana a bheith acu sonraí den sórt sin. 

Industry chreideann go bhfuil réidh chun aghaidh a thabhairt ar an ngá bogadh ar aghaidh le fianaise ón saol fíor agus a bheith dírithe ar ghalair. Ach caithfidh an Eoraip saineolas a thógáil- agus go fortunately tá sé seo cheana féin ar siúl i member states. 

Ach tá ménnovation gan rochtain chailleann an pointe. Agus, ar deireadh thiar, no ba chóir othar a fhágáil gan cosán, galar annamh nó nach bhfuil.

Comhroinn an t-alt seo: