#EAPM: Othair ar ais Sonraí Móra. Cuirimis tús leis ansin…

Nuair a labhraímid faoi ‘Sonraí Móra’, is é atá i gceist againn ná bailiúchán ollmhór sonraí beaga. Sa chás seo, sonraítear iad ó dhaoine aonair agus úsáidtear iad en masse nuair is féidir i gcúram sláinte chun cabhrú le taighde agus trialacha cliniciúla i gcóireálacha agus i gcógais nua, Scríobhann Denis Horgan, an Stiúrthóir Feidhmiúcháin um Leigheas Pearsantaithe. 

Tá baint mhór ag othair leis seo.

Ní amháin go dteastaíonn uathu leas a bhaint as cóireálacha nuálacha a gcabhraíonn bailiú Sonraí Mór leo agus a úsáid ina dhiaidh sin, ach is mian leo freisin cabhrú le glúnta amach anseo a gcuid sonraí féin a roinnt.

Lig dúinn a bheith soiléir, maidir le leigheas pearsanta, is ionann Big Data agus an méid ollmhór agus atá ag fás go leanúnach ar fhaisnéis sláinte (lena n-áirítear bithleighis agus an comhshaol) agus a úsáid thábhachtach chun nuálaíocht a spreagadh i dtaighde aistritheach agus i dtorthaí cúraim sláinte atá saincheaptha don duine aonair.

Trí na sonraí seo a úsáid chun cúis an ghalair a thuiscint ar dtús, is féidir leis an ngairm leighis drugaí agus teiripí nua a fhorbairt chun an leigheas a fháil, chomh maith le hidirghabhálacha sláinte eile a dhíríonn ar an duine aonair.

Teastaíonn ardteicneolaíochtaí agus próisis chun an fhaisnéis a bhailiú, a bhainistiú agus a anailísiú agus, níos tábhachtaí fós, chun é a chur i gcomhthéacs, é a chomhtháthú, a léirmhíniú agus tacaíocht mhear agus bheacht a sholáthar i gcomhthéacs cliniciúil agus sláinte poiblí.

Ní hamháin go dtugann an Big Data an deis d'éifeachtúlacht idirghabhálacha sláinte a chlaochlú, d’fhéadfadh sé cabhrú freisin le bainistiú níos éifeachtaí acmhainní a chinntiú i gcórais cúram sláinte poiblí a bhfuil níos mó airgid orthu.

Aiseolas

Sna blianta amach romhainn, beidh inbhuanaitheacht airgeadais na gcóras sláinte níos dúshlánaí de réir mar a théann an daonra in aois. Tiocfaidh méadú 65% ar líon na ndaoine thar 75 san Eoraip faoin 2060. In éineacht leis an daonra seo atá ag dul in aois, is dócha go mbeidh ardú gaolmhar ar bhreoiteacht ainsealach a fhágfaidh go mbeidh caiteachas inbhuanaithe ar shláinte agus ar chúram sóisialta mura féidir linn caighdeán na dtorthaí sláinte agus éifeachtúlacht acmhainní cúram sláinte a mhéadú.

Tairgeann sonraí móra, go teoiriciúil, an dá rud.

Aithnítear go forleathan gur bealach idéalach chun cinn é cur chuige 'bunaithe ar luach' maidir le bainistiú cúraim. Beidh na Sonraí Móra mar phríomhchumasóir de seo. Agus sa todhchaí, ba chóir go mbeadh fianaise fhíor-ama, fíor-dhomhanda ag lianna agus ag bainisteoirí sláinte maidir leis na rudaí a oibríonn agus nach n-oibríonn do gach othar.

Agus tabharfaidh treochtaí eile, ar nós mHealth, buntáistí na Sonraí Mór i bhfad níos gaire don othar. Agus is é an t-othar an páirtí leasmhar is mó ar fad maidir le cúram sláinte.

Mar a luadh thuas, tá sé soiléir go gcreideann othair go bhfuil sé fíorthábhachtach a gcuid sonraí taighde a roinnt. D'fhéadfadh go mbeadh forchoimeádais ag cuid acu, ach tá cosaintí láidre agus éifeachtacha i bhfeidhm chun an pobal a chosaint, lena n-áirítear an oibleagáid úsáid a chur faoi bhráid coistí eitice.

Is míthuiscint go bhfuil sé dodhéanta sonraí pearsanta a choinneáil sábháilte agus ag an am céanna a úsáid a cheadú chun críocha taighde leighis. Baineadh úsáid as i dtaighde le blianta fada. A bheith réadúil, nuair is féidir leo, fiafraíonn taighdeoirí toiliú sula n-úsáidfidh siad sonraí pearsanta. Ach uaireanta ní féidir toiliú a lorg i dtéarmaí praiticiúla. I gcás sampla amháin, d’fhéadfadh na mílte duine a bheith páirteach i staidéar ar scála uile-Eorpach, agus fadhbanna loighistice tromchúiseacha a bheith ag baint leo agus iad uile ag iarraidh cead a fháil uathu. Agus cad a tharlaíonn má fuair siad bás? An gcaithimid na sonraí luachmhara seo go léir atá stóráilte síos na blianta ar shiúl, agus mar sin neamhaird a dhéanamh ar riachtanais na céadta milliúin othar féideartha ar fud bhallstáit an AE? Níl, ar ndóigh, ní.

Ní raibh an méid sonraí a bhí ar fáil (ní hamháin i gcúrsaí sláinte) riamh níos mó - leanfaidh sé ag fás - agus tá a úsáidí chun críocha taighde fíorluachmhar. Ní mór a thabhairt faoi deara i gcoitinne nach stopfaidh an eolaíocht ag bogadh ar aghaidh, agus go mbeidh úsáid géineolaíochta i leigheas pearsantaithe, biocáin a bheith ar fáil agus infhaighteacht ríomhairí Super chun críocha próiseála sonraí, le chéile chun an poitéinseal a úsáid chun Big Sonraí ollmhóra i réimse na sláinte.

Is féidir é a úsáid chun nuálaíocht a spreagadh i dtaighde aistritheach agus i dtorthaí sláinte atá curtha in oiriúint don duine aonair - rud a thairgeann an poitéinseal éifeachtacht na n-idirghabhálacha sláinte a chlaochlú i gcórais cúram sláinte poiblí atá ag dul i méid níos mó airgid.

Ní haon ionadh go bhfuil othair ar a shon. Molann suirbhéanna go láidir go bhfuil an chuid is mó d’othair sásta a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh cineálacha áirithe taighde - fad is atá muinín ann.

Ach cé go bhfuil Sonraí Móra ríthábhachtach chun teorainneacha an taighde leighis a bhrú ar ais, bhí - agus tá go leor - bacainní ann ar an úsáid is fearr agus is eiticiúla.

Tá an bonneagar taighde atá ann faoi láthair ró-chomhroinnte, rud a chuireann le costas agus a laghdaíonn luas na bhfionnachtana nua. Féadtar an milleán seo ar theicneolaíocht dhílsithe go páirteach, ach ní go hiomlán, ach is léir go bhfuil gá le hidir-inoibritheacht níos mó, laistigh de na Ballstáit agus eatarthu. Is féidir leis an gCoimisiún Eorpach agus leis na hairí sláinte aonair ar fud an AE tionchar mór a bheith acu air seo.

Chun an leas is fearr a bhaint as an méid ollmhór faisnéise luachmhaire seo atá ag dul isteach i ríomhairí agus i mbealaí beatha, ní mór foclóir comhroinnte agus caighdeáin atá leagtha síos a bheith ann, le prótacail uilíocha aontaithe chun an fhaisnéis a sheoladh, a ghlacadh agus a cheistiú.

Idir an dá linn, ní mór formáidí sonraí a stóráil a bheith comh-inoibritheach cé, arna dheonú, d'fhéadfadh sé seo a bheith deacair i dtimpeallacht iomaíoch cosúil le taighde cógaisíochta atá bunaithe ar bhonn tráchtála.

Ní mór an fhaisnéis seo go léir a léirmhíniú i gceart freisin, go háirithe ag cliniceoirí atá ag obair ar an líne tosaigh (is saincheist mhór eile é oideachas leanúnach na ngairmithe cúram sláinte, ar ndóigh, trína chuid scoileanna samhraidh bliantúla TEACH ).

Go bunúsach, is léir go bhfuil gá le héiceachóras sonraí sláinte a thógáil, mar a léirítear trí fhianaise a mhéadú go bhfuil éifeachtúlacht níos fearr (agus costais níos ísle dá bhrí sin) laistigh de chórais sláinte na mballstát mar thoradh ar úsáid níos fearr a bhaint as sonraí. Dá bhrí sin, molann EAPM do gach páirtí leasmhar, do lucht déanta dlí agus do lucht déanta beartas éisteacht leis na daoine is ábhar leis. Na hothair.

Comhroinn an t-alt seo: