#EAPM: Is féidir Battling galar a bheith níos deacra ná mar a cheapann tú

Tá othair na laethanta seo ag déanamh a ndíchill le bheith in ann comhchinntí a dhéanamh le dochtúirí faoina gcúram sláinte féin,. Scríobhann Chomhghuaillíocht Eorpach do Pearsanta Leigheas (EAPM) Stiúrthóir Feidhmiúcháin Denis Horgan. 

Tá na hothair seo (mar aon leis na milliúin ionchasacha ar fud 28 mBallstát an AE) ag éirí níos feasaí agus níos mó ar na roghanna atá ar fáil dóibh. Bhuel, nuair a fhaigheann siad cloisteáil fúthu, is é sin…

Samhlaigh gur thug do dhochtúir dearcadh diúltach duit maidir le diagnóis ailse. Ar ndóigh, bheadh ​​sé seo ina turraing mhór agus is dócha go mbeadh an dara tuairim uait ar a laghad.

Tá sé níos dóchúla freisin gurb é ceann de na chéad rudaí a dhéanfá ná dul chuig an idirlíon le haghaidh tuilleadh eolais le súil go bhféadfadh leigheas a bheith ann áit éigin, nó ar a laghad roinnt leighis a fheabhsaíonn cáilíocht na beatha.

B'fhéidir go bhfaighidh tú druga núíosach a d'fhéadfadh, díreach, ón méid a léigh tú agus a thuig tú, do riocht a leigheas nó ar a laghad na blianta atá fágtha agat a shíneadh. Ach an féidir leat muinín a chur ann? Cé is féidir leat a iarraidh? Ní dócha go mbeidh do dhochtúir tosaigh mar rogha Uimhir a hAon. Mar sin déanann tú níos mó taighde agus is cosúil go bhfuil an fhaisnéis ar an ngréasán iontaofa. Ar an drochuair, tugann níos mó taighde le fios duit go bhfuil an druga áirithe thar a bheith costasach agus nach bhfuil sé ar an liosta drugaí ailse i do thír chónaithe.

Fiú má tá sé ar an liosta de chóireálacha ailse ceadaithe, d’fhéadfadh go ndiúltóidh do dhochtúir tú a chur ar aghaidh. Tarlaíonn sé go minic, a dhéanann sé i ndáiríre. Léiríonn taighde níos mó go bhfuil leigheas comhchosúil, agus b'fhéidir níos fearr, ar tí dul faoi thriail chliniciúil. Is cinnte go ndéanfaidh an dochtúir tagairt duit le haghaidh seo - cé nach raibh an chuma air go raibh sé nó sí ar an eolas faoi ar dtús (ní neamhchoitianta, faraor).

Go dtí seo chomh maith ... ach tá tú i Rotterdam agus tá an triail chliniciúil ar siúl i mBeirlín. Mar sin féin, tá an treoir trasteorann um chúram sláinte cloiste agat agus léite agat, a cheadaíonn duit cóireáil a lorg i mballstát eile más fearr é ná an chóireáil atá ar fáil i do thír chónaithe.

Aiseolas

Arís, fuaimeanna sin go maith. Is é sin go dtí go gcuirfidh tú san áireamh na costais a bhaineann le dul go Beirlín agus ar ais arís agus arís eile, an t-am saor ón obair agus an maorlathas a chaithfidh tú déileáil leis chun glacadh leis an triail - rud ar bith as rud éigin a d'fhéadfadh nó nach leigheas tú ar aon nós. Agus fiú má dhéanann tú é seo ar fad, is dócha go mbeidh gá agat le cúltaca cúramóra, b'fhéidir ball den teaghlach, chun taisteal leat agus tacaíocht a thabhairt duit trí chás a bheidh ina strus ard gan dabht. Ach an dtabharfar am saor ón obair do do chúramóir tuartha chun cabhrú leat? Níl cuma éasca air, an ea? Sin toisc nach bhfuil sé.

Agus i gcás go bhfuil cónaí ort i dtír AE nach bhfuil chomh saibhir sin agus go bhfuil a fhios agat go cinnte go bhfuil cóireáil radacach nua ar siúl i bPáras, abair, conas is féidir le do bhallstát is boichte aisíoc éifeachtach a dhéanamh ar rátaí áitiúla nuair a bhíonn rátaí cóireála na Fraince i bhfad. níos airde? Arís, an féidir leat acmhainn é? Ní stopann sé ansin. Glacaimis leis go bhfuil gach líne fiosrúcháin, gach tástáil, gach cóireáil fhéideartha ídithe agat agus go bhfuil tú ag teacht i ngleic leis an bhfíric go bhfaighidh tú bás níos luaithe seachas níos déanaí, agus go bhfuil gach cúram maolaitheach go héifeachtach as seo amach. is cinnte gur mhaith leat a dhéanamh, agus tá sé ráite agat le gach duine, ná do shonraí sláinte pearsanta a roinnt ar mhaithe le hothair eile atá ag fulaingt sa lá atá inniu ann agus leo siúd a thiocfaidh amach anseo.

Is é an deacracht atá ann, go bhfuil do ghalar de bharr géine a chuirtear ar aghaidh chuig teaghlach gar, agus tá cuid de do theaghlach míshásta go bhféadfadh tionchar a bheith ag roinnt do chuid faisnéise ar a bpríobháideacht féin, a gcuid oibre agus b'fhéidir fiú a gcuid polasaithe árachais. Ar ndóigh, is réimse mianach é comhroinnt sonraí. Admhaíonn an EAPM go bhfuil ceisteanna móra morálta agus eiticiúla ann maidir le bailiú, stóráil, roinnt agus úsáid na sonraí seo.

Is léir go gcaithfear é seo a dhéanamh laistigh de chreataí láidre a chosnaíonn an t-othar ach níor cheart go gcuirfí bac ar an ngá atá le heolaithe leanúint ar aghaidh ag aimsiú leigheasanna galair nua agus drugaí agus cóireálacha níos fearr.

Ní féidir a shéanadh go bhfuil faisnéis de dhíth ar thaighdeoirí agus lucht tionscail. Agus níl aon amhras ach go bhfuil níos mó bealaí nua ann chun é a bhailiú. Ach chun othair a chur i gcroílár an fheiniméan Sonraí Móra, ba cheart go mbeadh daoine aonair, agus go háirithe iad siúd a roinneann na sonraí fíorphríobháideacha sin ar fad faoina sláinte, i gceannas ar a gcuid faisnéise féin, go mbeadh siad de chumhacht tríd an bhfeiniméan sin, agus í a úsáid chun cabhrú leo féin agus daoine eile nuair a thagann sé chun sláinte.

Glacann EAPM leis an gcreidiúint maidir leis an gcóireáil cheart a sholáthar don othar ceart ag an am ceart - go bunúsach an cúram is fearr atá ar fáil. Agus tá comhroinnt sonraí fíor-riachtanach i dtaighde agus i bhforbairt leigheasanna nua a d'fhéadfadh beatha a shábháil.

Ní hamháin sin, ach ní mór oibriú réadúil, cothrom agus cothrom an chúraim shláinte trasteorann, agus an feabhas ar an eolas atá ag gairmithe cúraim sláinte tosaigh (mar aon le tuilleadh faisnéise ar thrialacha cliniciúla), a chur i bhfeidhm ionas go mbeidh gach othar. go bhfuil na deiseanna cóireála is fearr ar fáil ar fud an AE, cibé acu saibhir nó bocht agus cibé áit ina bhfuil siad ina gcónaí.

Comhroinn an t-alt seo: