Tuairim: Cumhacht do na daoine - othair a chur i gcroílár an chláir oibre sláinte

By Comhghuaillíocht Eorpach Othar Ailse agus Ionadaí Othar EAPM An tOllamh Francesco de Lorenzo (phictiúr)

I bhfianaise ardú meitéareolaíoch na míochaine pearsantaithe is cinnte nach raibh deis níos fearr ann riamh othair a chur i gcroílár an chúraim sláinte san Eoraip, iad a chumhachtú ar gach bealach agus an cead deiridh a thabhairt dóibh maidir lena gcuid sonraí féin.

Dealraíonn sé go bhfuil sé dochreidte sa 21ú haois go gcuireann rialacha agus dearcthaí pátrúnacha, ró-chosanta maidir le sonraí sláinte pearsanta cosc ​​ar an othar ní amháin smacht a bheith aige ar cathain, conas agus cá háit a n-úsáidtear an fhaisnéis seo ach go minic cuireann sé cosc ​​air nó uirthi fiú a bheith aige rochtain air.

Tá na hamanna ag athrú go gasta agus, cé go bhfuil ceisteanna morálta, eiticiúla agus dlíthiúla ann go cinnte maidir leis na rudaí a thugamar ‘sonraí móra’ orthu, tá othair na laethanta seo eolach ar a gcoinníollacha féin agus, i gcásanna nach bhfuil siad, ba mhaith le go leor acu a bheith agus is cinnte go bhfuil sé de cheart acu a bheith. Bealach lárnach amháin chun rudaí a chur ar aghaidh ina leith seo is ea úinéireacht a gcuid sonraí féin.

Osclóidh leigheas pearsantaithe, nó PM, an doras do chóireáil níos fearr, níos tráthúla agus níos éifeachtaí ó thaobh costais do 500 milliún saoránach na hEorpa atá scaipthe ar fud 28 mballstát. Ach ní fhéadann sé a lánacmhainneacht a bhaint amach - go cinnte maidir le hailsí neamhchoitianta, mar shampla - trí thrialacha cliniciúla níos lú agus níos spriocdhírithe a úsáid ag bailiú faisnéise trasteorann, foghrúpaí agus, go ríthábhachtach, á cur ar fáil.

Fiú amháin chun na conairí seo a reáchtáil le grúpa othar ábhartha caithfear sonraí pearsanta a roinnt agus ba cheart go mbeadh an focal deiridh ag an saoránach maidir le cá dtéann sé seo. Mar sin féin, ní minic a bhíonn sé agus bíonn sé ar cheann de na constaicí is mó ar rochtain ar chóireáil dóibh siúd a bhfuil sé de dhíth orthu - chun a saol a fheabhsú nó, i go leor cásanna, a mbeatha a shábháil. Samhlaigh nach mbeifeá in ann páirt a ghlacadh i dtriail le haghaidh druga nó cóireála a d’fhéadfadh a bheith ag sábháil beatha toisc go gcinneann dochtúir go gcaithfidh tú cosaint ó d’fhaisnéis leighis féin, agus mar sin ag cinntiú nach mbeidh a fhios ag eagraí na trialach cliniciúla riamh an raibh tú oiriúnach nó nach raibh. Is nonsense é.

Mar a dúirt Gary Lee Geipel ó Eli Lilly, atá i gceannas ar thionscnamh PACE na cuideachta: “Is fadhb stairiúil í easpa guth an othair i gcinnteoireacht lárnach.”

Aiseolas

D'admhaigh Geipel go bhfuil “gné den atharthacht” ann maidir le gairmithe a bhíonn ag déileáil le hothair. “Tá rún maith aige ar fad,” a dúirt sé, “ach uaireanta bíonn easpa tuisceana cruinn ann ar réaltacht an ruda atá ag an othar."

Tá poitéinseal suntasach ag baint le PM, ach teastaíonn sonraí móra uaidh go hiomlán agus teastaíonn ó chliniceoirí líne tosaigh a bheith in ann tuiscint a fháil ar conas an fhaisnéis a úsáid i gceart d’fhonn cinntí maithe a dhéanamh faoin gcéad chéim eile den chóireáil. Leis an eolas sin tagann an cumas - agus an oibleagáid - an fhaisnéis a chur ar aghaidh chuig an othar ar bhealach atá sothuigthe agus trédhearcach d’fhonn ligean don othar sin a bheith ina chuid lárnach den phróiseas cinnteoireachta. Is féidir an comhchinneadh seo a bhunú ansin ar fhaisnéis ghéiniteach agus roghanna cóireála chomh maith le hinfhaighteacht trialach, stíl mhaireachtála nó aon fhachtóirí ábhartha eile.

Ar ndóigh, ní féidir dearcadh gung-ho a bheith ann maidir le scaipeadh na sonraí pearsanta seo go léir, agus tá a lán othar aireach faoi iad a roinnt mar gheall ar imní an-intuigthe faoi easpa smachta maidir le cén áit agus conas a úsáidfear iad, an poitéinseal. é a dhíol chun aimhleasa, náire a d’fhéadfadh a bheith ann agus, níos measa fós, stiogmatú mar gheall ar easpa anaithnideachta agus mar sin de. Ar an láimh eile, tá a lán othar ar an eolas faoi na buntáistí a d’fhéadfadh a bheith ollmhór dóibh féin agus do shaoránaigh eile a bheidh mar thoradh díreach ar an bhfaisnéis seo a chur ar fáil. Ach is ceist chasta í.

Dúirt Mary Baker, MBE, iar-uachtarán láithreach ar Chomhairle Inchinne na hEorpa: “Is saincheisteanna eiticiúla agus daonnachta iad seo agus má fhágann tú eitic agus daonnacht as leigheas ansin tá fadhb agat. Caithfimid a bheith in ann cumarsáid a dhéanamh le hothair chun na buntáistí (as a gcuid sonraí a roinnt) a mhíniú. Ní mór díospóireacht a bheith ann sa tsochaí agus tá easpa air sin faoi láthair. "

Smaoineamh amháin a moladh ná comharchumainn sonraí a bhunú, rud a ligeann do othair smacht iomlán a fháil ar cé atá in ann a gcuid faisnéise a úsáid, cathain is féidir leo í a úsáid agus chun na críche sin, iad uile déanta i dtimpeallacht féin-úinéireachta agus muiníne. Tá an smaoineamh seo ag fáil creidiúint go gasta agus beidh sé ar cheann de na hábhair a phléifidh na Chomhghuaillíocht Eorpach do Pearsanta Leigheas (EAPM) ag a comhdháil bhliantúil ar 9-10 Meán Fómhair sa Bhruiséil. Tabharfaidh sé seo na páirtithe leasmhara go léir le chéile - othair, cliniceoirí, taighdeoirí, lucht acadúil, comhpháirtithe tionscail, cleamhnaithe ballstáit, lucht déanta beartas móide FPEanna nua - agus tá sé in am dul roimh théarma cúig bliana an Choimisiúin Eorpaigh nua.

Trína chomhoibriú leis an iliomad geallsealbhóirí seo, móide a fheachtas leanúnach STEPanna (Cóireáil speisialaithe d’othair an Eoraip), tá EAPM ag iarraidh PM a dhéanamh mar chuid de bheartas sláinte an AE don 20 bliain atá romhainn agus ina dhiaidh sin, agus othair a chur i gcroílár an phróisis. . Is céim shuntasach chun tosaigh é na haidhmeanna seo a bhaint amach.

Comhroinn an t-alt seo: