Tuairim: Cumhacht an othair - an crannchur cúram sláinte a dhíchóimeáil

Le Tom Van der Wal, Ionadaí Othar EAPM, An Ísiltír (othar meileanoma)

Tá níos mó agus níos mó grúpaí othar agus saoránach aonair ag teacht ar an eolas faoi acmhainneacht na míochaine pearsantaithe, nó PM, lena chumas an chóireáil cheart a thabhairt dóibh ag an am ceart agus iad a chur i gcroílár chúram sláinte na hEorpa.

Sea, ba mhaith linn cumhachtú, sea, ba mhaith linn go míneofaí ár dtinnis agus na roghanna cóireála ar bhealach trédhearcach, intuigthe ach neamhphátrúnach chun ligean dúinn a bheith páirteach i gcomhchinnteoireacht, sea, ba mhaith linn úinéireacht a bheith againn - agus gan a bheith forchoimeádta. rochtain ar – ár sonraí leighis féin agus, sea, ba mhaith linn rochtain níos fearr ar thrialacha cliniciúla agus ar chóireálacha trasteorann a d'fhéadfadh ár saol a fheabhsú agus, i gcásanna áirithe, iad a shábháil.

Is iomaí fadhb a bhaineann leis an méid thuas a fháil, ach i measc na réitigh tá; oiliúint níos fearr do ghairmithe cúraim sláinte i dteicneolaíochtaí nua-aimseartha (amhail an 'omics' a úsáidtear in PM); meon difriúil ó na cliniceoirí céanna sin a ligeann don othar a bheith rannpháirteach i bplé agus i gcinnteoireacht ag gach leibhéal, bunú comharchumainn sonraí a ligeann d’othair ní amháin rochtain a fháil ar a sonraí pearsanta go léir ach iad a iarraidh ach a thugann smacht dóibh ar cé úsáideann sé, conas a úsáidtear é agus cathain, agus; athruithe ón leibhéal ard – agus is é atá i gceist againn le sin ó Pharlaimint na hEorpa agus ón gCoimisiún Eorpach – trialacha cliniciúla a dhéanamh níos inrochtana agus níos inacmhainne cóireálacha trasteorann a thabhairt i gcrích agus ní fíor-aislingí amháin.

In AE ina bhfuil 500 milliún saoránach ina bhfuil 28 mBallstát ag stánadh ar an duibheagán de shochaí ina bhfuil daonra atá ag dul in aois a éireoidh tinn dosheachanta ag tráth éigin, ní ceist mhorálta amháin é rochtain a thabhairt d’othair ar an gcóireáil is fearr is féidir atá ar fáil san Eoraip, is ceann airgeadais é freisin.

Táimid ag eascairt, tá súil againn, as cor chun donais sa gheilleagar atá beagnach dulta i léig ar roinnt Ballstát agus, ar ndóigh, tá an cúlú gearr-radharcach frith-tháirgiúil ar na seirbhísí sláinte ard ar liosta na mbeart déine. Is nonsense paitinne é seo - má thugtar cóireáil choisctheach níos fearr agus / nó cóireáil leanúnach níos fearr d'othair - ag baint úsáide as PM, mar shampla - ní hamháin go gcoinnítear iad as leapacha costasacha ospidéil faoi chóireáil ag cliniceoirí costasacha ag baint úsáide as trealamh costasach, ach d'fhéadfadh go leor fanacht i ndáiríre. an láthair oibre le linn cóireála ag cur leis an ngeilleagar agus ag íoc isteach sa phota cánach seachas é a dhraenáil. Is rud gan chiall é agus ní mór do sheirbhísí sláinte na mballstát go háirithe agus an AE i gcoitinne féachaint cad atá ag cur as dóibh.

Ar ábhar eile, nach bhfuil chomh tábhachtach ach níos sainiúla, más féidir le hothair dul isteach i dtriail chliniciúil – agus tá bacainní air seo lena n-áirítear easpa faisnéise maidir le cén uair agus cén áit a bhfuil siad ar siúl, deacrachtaí a d’fhéadfadh teacht ar an ionad trialach. a bheith trasteorann nó fiú réigiúnach agus, i gcásanna áirithe, easpa incháilitheachta, ní toisc nach n-oireann siad do phróifíl na trialach ach toisc nach féidir leo rochtain a fháil ar a sonraí leighis féin chun a n-oiriúnacht d’eagraí na trialach a chruthú.

Aiseolas

Ní mór do reachtóirí san AE agus i mBallstáit aonair an caife a mhúscailt agus a bholadh. Eagraíochtaí ar nós an Chomhghuaillíocht Eorpach do Pearsanta Leigheas (EAPM) ag troid ar son cearta othar an lae inniu agus is gá éisteacht leo. Sa lá atá inniu ann tá othair eolach, frustrated agus éilíonn siad cumasú. Ní ghlacfaimid lenár gcinniúint ar an mbealach a rinne ár n-aithreacha agus ár sinsir. Cén fáth a mbeadh neart againn nuair a bheadh ​​eolas againn ar na modhanna nua agus ar an eolaíocht atá amuigh ansin agus a acmhainneacht?

Ní ghlacfaidh othair a thuilleadh le ganntanas maoinithe le haghaidh taighde tarrthála, ní ghlacfaimid le pátrúnacht ó chliniceoirí ar an sean-nós a thuilleadh, ní ghlacfaimid a thuilleadh le coinneáil sonraí pearsanta ar cheart dúinn a bheith ina n-úinéirí, ní ghlacfaimid leis an bpátrúnacht a thuilleadh. fágtha amach as na díospóireachtaí agus na próisis chinnteoireachta agus ní ghlacfaimid le haon monger go bhfuil ár gcomh-othair ag fáil bháis gan ghá trí easpa rochtana ar an gcóireáil is fearr toisc gur rugadh iad faoin mbratach mícheart nó fiú faoin gcód poist mícheart.

Is ceart é an cúram sláinte is fearr atá ar fáil faoi bhunphrionsabail an AE, agus ní cuid é de chluiche buacach, caillteach. Agus mar othair nua-aimseartha diúltaíonn muid an crannchur cúram sláinte a imirt a thuilleadh.

Comhroinn an t-alt seo: