Ba cheart go mbeadh leas othar mar chroílár ag ‘Sonraí Móra’

Le Stiúrthóir Feidhmiúcháin na Comhghuaillíochta Eorpaí um Leigheas Pearsantaithe Denis Horgan

Tá ‘Big Data’ anseo agus anseo le fanacht. Táimid ag roinnt níos mó agus níos mó faisnéise ar bhealaí éagsúla agus níos mó agus is é an cleas, go soiléir, ná conas na sárbhealaí sonraí seo a úsáid ar mhaithe leis an gcine daonna.

Bealach amháin chun é sin a dhéanamh, i ré seo na heolaíochta atá ag gluaiseacht go tapa agus le teacht na míochaine pearsantaithe, ná 500 milliún othar ionchasach na hEorpa ar fud 28 mBallstát an AE a chur i gcroílár na réabhlóide dochreidte seo.

Is féidir beagnach rud ar bith a líonrú anois – is cúpla sampla iad earraí inchaite ‘cliste’ a thugann sonraí ar ais chuig ospidéil agus muid sa bhaile agus pill-bhoscaí a insíonn dúinn go bhfuil sé in am ár gcógas a ghlacadh, ach cúpla sampla i réimse na sláinte.

Ar ndóigh, tá giuirléidí a sheolann faisnéis ar ais mar chuid de ghaireas bailithe Sonraí Móra – sonraí a stóráiltear, a dháiltear agus, go teoiriciúil ar a laghad, is féidir iad a úsáid ar mhaithe le leas an phobail.

Níl in Big Data ach cuid amháin de réabhlóid teicneolaíochta agus giuirléidí a scoilteann tuairim: déarfaidh daoine áirithe leat go bhfuil cuisneoir a inseoidh dúinn go bhfuilimid ar tí rith amach as bainne agus uibheacha thar a bheith úsáideach, agus go mbeidh daoine eile níos ciniciúil. an tuairim a thairiscint, sea, go bhfuil sé an-áisiúil don déiríochta atá ag iarraidh níos mó dá táirgí a dhíol leat.

Ní hamháin sin, ach le fóin phóca, ríomhairí glúine, cártaí creidmheasa, pasanna agus fiú nótaí bainc mór-ainmníochta arna rianú go héasca ag rialtais ar stíl Big Brother agus hackers aonair, is féidir le coincheap iomlán na teicneolaíochta seo go léir a bheith beagán scanrúil uaireanta. Bhuel, nuair a smaoinímid faoi mar, i ndáiríre, is ar éigean a thugaimid faoi deara an fhaisnéis seo go léir a cheadaímid a thapú ar bhonn laethúil.

Aiseolas

Táimid chomh gnóthach freisin ag stánadh ar scáileáin i cibé cruth nó cruth - ag fulaingt ó droch-staidiúir, ag éirí níos saille, ag cailleadh ár radharc - go bhfuil sé éasca dearmad a dhéanamh nach bhfuil i saol na Sonraí Móra, rudaí an t-aon fhreagra amháin. Tá na hothair.

Ach tá íoróin ann go gcaitheann go leor othar an oiread sin ama ag cuardach faisnéise ar líne ar a gcuid tinnis agus coinníollacha éagsúla - nó galair agus coinníollacha duine den teaghlach - go mbíonn sé éasca ag roinnt dochtúirí iad a lipéadú mar “chibearchondriacs”.

Is léir go dteastaíonn faisnéis ó othair, taighdeoirí agus lucht tionscail. Agus níl aon amhras ach go bhfuil níos mó bealaí nua ann chun é a bhailiú. Ach chun othair a chur i gcroílár na bhfeiniméan sonraí Móra, ba cheart go mbeadh daoine aonair, agus go háirithe iad siúd a roinneann na sonraí fíorphríobháideacha sin ar fad faoina sláinte, i gceannas ar a gcuid faisnéise féin, go mbeadh sé de chumhacht acu í a úsáid, agus í a úsáid - go hidéalach trí cheann amháin. -toiliú ama – chun cabhrú leo féin agus le daoine eile maidir le sláinte.

Tagann bealaí soiléire chun cuimhne – sonraí trialacha cliniciúla a roinnt thar theorainneacha mar gheall ar i bhfad níos mó galair neamhchoitianta atá á n-aithint anois le, de réir sainmhínithe, grúpaí othar níos lú, mar shampla, agus úsáid na sonraí atá roghnaithe acu ar mhaithe le taighde. agus forbairt.

Tá an oiread sin galar 'annamh' anois - thart ar 7,000 - sainmhínithe sna SA mar na cinn a théann i bhfeidhm ar níos lú ná 200,000 duine. Mar atá cúrsaí faoi láthair, is beag seans atá ag an gcuid is mó de na dochtúirí an riocht a dhiagnóisiú i gceart – fiú i dtíortha níos saibhre a bhfuil acmhainní níos fearr acu (amhail an RA agus SAM) glacann diagnóisí cearta idir cúig go leith agus seacht go leith ar an meán. bliain go leith.

Cuir leis seo go bhfuarthas amach i suirbhé amháin ar ocht ngalar neamhchoitianta san Eoraip go raibh tuairim is 40% de chéad diagnóis na n-othar mícheart. Tá an figiúr sin uafásach agus is cinnte go gcailltear cáilíocht na beatha agus, i go leor cásanna, an saol féin mar thoradh air i go leor cásanna.

D’fhéadfaí an cás seo a dhéanamh i bhfad níos fearr d’othair dá ndéanfaí sonraí ar ghalair níos annamha a bhailiú, a roinnt agus a anailísiú. Ligeann sé seo tuilleadh sreabhadh faisnéise a fhágann go n-aithnítear galair níos luaithe agus gur féidir drugaí nua a fhorbairt freisin. Ní hé seo an cás amháin le galair neamhchoitianta, ach is cinnte go bhfuil an réimse níos lú agus níos dírithe.

Is ceist mhór í an ródhiagnóis, go háirithe in ailse, i sláinte an lae inniu.

Deir go leor saineolaithe go n-eascraíonn cláir ionsaitheacha scagthástála go minic mídhiagnóisí – rud a fhágann go mbíonn cóireáil agus imní gan ghá – chomh maith le torthaí dearfacha bréagacha mar a thugtar orthu, ach ní ró-dhiagnóisí iad seo.

Tarlaíonn an dara ceann, mar shampla, nuair a aimsítear ailse chíche beag bídeach nach bhfásfadh sách mór le hairíonna a chur faoi deara fiú, mar a deirtear, deich mbliana eile. Tá an ailse fíor go leor, ach níl aon chontúirt láithreach ann. Ach is féidir cóireáil luath gan ghá a bheith mar thoradh air seo agus, ar ndóigh, an imní sin don othar agus dá teaghlach.

Ní mór sonraí a roinnt ar an gcontúirt atá ann faoi láthair agus ar an bhfíorchontúirt agus ar na rudaí nach bhfuil, agus ar an eolas chun é a léirmhíniú a mhéadú. Is léir go seachnófar fulaingt gan ghá don othar – atá ag croílár an chúraim shláinte, nó ar cheart dó a bheith – nuair is féidir.

Ar ndóigh, admhaíonn an Chomhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) atá bunaithe sa Bhruiséil go bhfuil ceisteanna móra morálta agus eiticiúla ann maidir le bailiú, stóráil, roinnt agus úsáid na sonraí seo. Ní mór é seo a dhéanamh laistigh de chreataí láidre a chosnaíonn an t-othar ach nach gcuireann bac ar an ngá atá le heolaithe leanúint ar aghaidh ag aimsiú leigheasanna galair nua agus drugaí agus cóireálacha níos fearr.

Ní mór na saincheisteanna seo a réiteach agus is smaoineamh amháin é comharchumainn sonraí chun talamh a fháil a ligeann do na maiseanna eolais a shaoradh ach a choinníonn na soláthraithe sonraí – na hothair – i gceannas ar an méid a roinneann siad, cathain a roinneann siad é agus cad chuige.

Ar aon nós, tá saibhreas sonraí amuigh ansin anois, níos mó ná riamh agus ag fás in aghaidh an lae. Creideann EAPM go gcaithfimid cuimhneamh, i gcúrsaí sláinte, gur cheart go n-iompódh an fhaisnéis seo timpeall ar an othar agus go dtabharfadh sé leas dó.

Comhroinn an t-alt seo: