Tuairim: pearsantaithe leigheas agus geilleagar sonraí-tiomáinte Eorpacha

Le Mario Romao, bainisteoir beartais sláinte digití, Intel; Sarnunas Narbutas, uachtarán Chomhghuaillíocht Othar Ailse na Liotuáine, Richard Torbett, príomh-eacnamaí, EFPIA; Ernst Hafen, Institiúid Bitheolaíochta na gCóras Móilíneach (IMSB) ETH, Zürich

Ní maith le duine ar bith a bheith tinn. Ach nuair a bhíonn muid tinn, tá sé ríthábhachtach go mbeadh rochtain ag ár ndochtúirí ar na teicnící faisnéise agus diagnóiseacha is fearr atá ar fáil. Buíochas le Dia, is féidir le teicneolaíochtaí atá ag teacht chun cinn, mar uirlisí anailíse le haghaidh 'Sonraí Móra' cabhrú le gairmithe cúraim sláinte diagnóisí a fheabhsú agus an bealach a chleachtaítear leigheas a athmhúnlú.

Agus na sonraí seo á n-úsáid acu chun cúis an ghalair a thuiscint ar dtús, is féidir le gairm an leighis drugaí agus teiripí nua a fhorbairt chun leigheasanna nó cóireálacha a fháil chomh maith le hidirghabhálacha sláinte eile a dhíríonn ar an duine aonair. Éilíonn an cur chuige pearsantaithe, aonair ardteicneolaíochtaí agus próisis chun an fhaisnéis a bhailiú, a bhainistiú agus a anailísiú agus, níos tábhachtaí fós, í a chur i gcomhthéacs, í a chomhtháthú, a léirmhíniú agus tacaíocht tapa agus bheacht cinntí a sholáthar i gcomhthéacs cliniciúil agus sláinte poiblí.

Thabharfadh sé buntáistí iomadúla dá n-éireodh le 'Straitéis Sonraí um Leigheas Pearsantaithe' san Eoraip. Ní amháin go gcuirfeadh sé dlús le forbairt cóireálacha níos éifeachtaí agus d’fhéadfadh sé cabhrú le bainistíocht acmhainní cúram sláinte, ghníomhaigh sé freisin mar bhunús d’infheistíocht san earnáil phríobháideach agus do phoist AE i T&F. Tá forbairtí domhanda i gcur chuige i leith Sonraí Móra i gcúram sláinte thar a bheith tábhachtach do thodhchaí roinnt tionscail.

Cuirfidh an cumas géanóm iomlán a chur in ord costéifeachtach agus an luach a thabharfadh sé seo do chúram othair sonraí géanómacha i ngnáthchleachtas go luath. Déanfar an fhaisnéis seo, atá ag éirí níos costasaí an t-am ar fad, a chomhtháthú i dtaifid sláinte leictreonacha. Agus é seo san áireamh, tá roinnt tíortha tar éis dul i mbun clár seicheamh géanóm urraithe ag an rialtas cheana féin.

Tá ceisteanna ann, ar ndóigh, a bhaineann le Sonraí Móra - ní amháin a mbailiú, a stóráil, a scaipeadh agus a gcaighdeáin is gá a chur i bhfeidhm. Tá ceisteanna ollmhóra eiticiúla ann freisin maidir lena úsáid agus a úinéireacht.

Is léir go bhfuil gá le cosaintí chun a chinntiú go bhfanfaidh na sonraí gan ainm, nach féidir iad a roinnt gan cead sainráite an othair, nach féidir iad a dhíol, mar shampla le cuideachtaí árachais gan an cead sin, go gcaithfidh úinéireacht a bheith ag an othar orthu - agus rochtain iomlán ar - a chuid nó a cuid sonraí, agus gur chóir go mbeadh sé seo go léir cumhdaithe i ndlíthe eitice-bhunaithe.

Aiseolas

Moladh amháin atá ag fáil tacaíochta is ea comharchumainn sonraí a úsáid ina rialaíonn gach othar agus deontóir sonraí cathain, cá háit agus conas is féidir a chuid sonraí a úsáid. Ba cheart go sáródh sé seo an fhíric go bhféadfadh drogall a bheith ar othair faisnéis phearsanta íogair a thabhairt ar láimh a d’fhéadfadh a bheith ríthábhachtach do thaighde.

I bhfianaise an méid thuas, agus toisc go n-éilíonn leigheas pearsantaithe, i bhformhór na gcásanna, sonraí pearsantaithe, tá sé tábhachtach nascleanúint a dhéanamh ar thírdhreach rialála casta na cosanta sonraí agus, i go leor cásanna, teorainneacha an méid atá agus nach féidir a shoiléiriú.

Ba cheart go mbeadh sé mar threoir bunúsach 'na sonraí a shaoradh ach gan aon dochar a dhéanamh'. Ligfeadh sé seo na torthaí is fearr agus is tapa is féidir a bhaint amach. Caithfidh eolaithe a bheith in ann oibriú le tacair mhóra sonraí agus iad a thástáil, nach bhfuil ar fáil faoi láthair. Ar ndóigh, ansin tá ceisteanna ann faoin mbealach is fearr chun na torthaí seo a nascadh le faisnéis atá cliniciúil agus inghníomhaithe go cliniciúil, agus conas freagraí oiriúnaithe a chruthú dóibh. Léiríonn na tosca seo dúshláin bhreise.

Caithfear aghaidh a thabhairt go tapa ar na saincheisteanna thuasluaite, mar is léir nach féidir Sonraí Móra a chumadh agus is cinnte nach n-imeoidh siad as. Mar sin féin, trí na creataí rialála cearta a chinntiú a chuimsíonn na saincheisteanna cosanta sonraí seo, d’fhéadfadh taighdeoirí a bheith in ann rochtain a fháil ar na milliúin marcóirí géiniteacha. Ina dhiaidh sin chuirfeadh sé dlús leis an eolaíocht i dtreo gannionadaíocht níos fearr a dhéanamh ar ghalair in othair ar leith. De ghnáth giarálfar na sonraí seo go díreach i gcúram othar chun rogha na gclár teiripe, coiscthe agus scagtha a threorú, ag méadú éifeachtúlacht foriomlán cúram sláinte agus torthaí othar.

Creideann Comhghuaillíocht na hEorpa um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) gur cheart don AE, faoi 2020, iarracht a dhéanamh tairbhí forleathana a bhaint amach do shaoránaigh agus d’othair ó chúram sláinte pearsantaithe trí Straitéis Sonraí do Leigheas Pearsantaithe a shainiú, in 2015, agus ina dhiaidh sin.

Moladh amháin is ea tionscnamh sonraí AE a lainseáil a mheasann dearcadh 360 céim ar chumasóirí beartais. Chinnteodh sé seo anailís chuimsitheach ar na tosca cinntitheacha idirghaolmhara go léir chun Sonraí Móra a fhorbairt agus a ghlacadh maidir le leigheas pearsantaithe san Eoraip. Trí chomhoibriú na mBallstát agus ilpháirtithe leasmhara spreagfadh sé seo gníomhaíochtaí beartais, rialála, taighde agus nuálaíochta chun éiceachóras sonraí ar fud na hEorpa a bhunú sa réimse seo.

Maidir leis na Sonraí Móra tá an todhchaí anseo cheana féin. Teastaíonn mothú práinne ón AE d’fhonn buntáistí na sonraí seo a thabhairt go taobh na leapa chun leasa a 500 milliún saoránach. Is é an dúshlán na sonraí nua a chomhtháthú i ardchórais tacaíochta cliniciúla a bhaineann le taifid sláinte leictreonacha leis an oiliúint chliniciúil a theastaíonn agus an eolaíocht seo a thabhairt isteach in oibríochtaí cliniciúla laethúla.

Tá gá práinneach le taighde ar theicnící nua staitistiúla agus anailíse eile. Agus fiú le teicnící atá ann cheana is ceist mhór í an oiliúint. Le deich mbliana anuas, tá seicheamhú na chéad ghlúine eile in éineacht le teicneolaíocht faisnéise agus cumarsáide (TFC) tar éis an bealach a dhéanann bitheolaithe agus géineolaitheoirí eolaíocht a dhéanamh. Éilíonn na sonraí a tháirgtear leis na meaisíní seo go ndéanfar anailís ar scileanna ríomhaireachta sofaisticiúla. Rud atá tábhachtach, cé gur disciplín dea-fhorbartha anois é bithfhaisnéisíocht, teastaíonn tacar nua scileanna anois chun an iliomad sonraí a ghintear a nascleanúint.

Táimid ag caint anseo faoi ‘eolaithe Sonraí Móra’, a bhaineann úsáid as mianadóireacht sonraí, staitisticí, agus eolas fearainn (sa chás seo eolas bithleighis), chun sonraí a léirmhíniú agus réitigh a fháil ó thacair sonraí mhóra. Ní féidir déileáil leis na méideanna ollmhóra sonraí (toirt), an luas a gcruthaítear iad agus ag a scaoiltear nuashonruithe agus fionnachtana nua (treoluas), agus éagsúlacht na sonraí sin (éagsúlacht) gan bonneagair agus réitigh TFC. Ina measc seo tá ríomhaireacht ardfheidhmíochta agus 'Cloud', chomh maith le foghlaim meaisín agus anailísíocht.

Ina theannta sin, teastaíonn níos mó comhoibrithe idir na tionscail TFC agus eolaíocht beatha chun réitigh a chruthú a fhéadfaidh bitheolaithe agus eolaithe a úsáid, seachas a bheith ag súil go gcuirfidh siad in oiriúint don réiteach. I ré na Sonraí Móra seo, soláthróidh leigheas pearsantaithe a buntáistí trí rannpháirtíocht níos mó ag othair i gcinnteoireacht cóireála agus i mbainistíocht sláinte. Mar an gcéanna, ní féidir a bheith ag súil go n-oirfidh gairmithe cúram sláinte do bhealaí nua chun dul chuig othair agus déileáil le teicneolaíochtaí nua mura bhfuil siad oilte go cuí.

An Comhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) Tá feachtas leanúnach forbartha aige ar a dtugtar STEPanna (Cóireáil speisialaithe d’othair an Eoraip) agus tá sé ag obair go crua chun idirphlé a chur chun cinn agus réitigh a fháil, agus ag an am céanna ag iarraidh gníomhaíochta ar leibhéal an AE. Pléifear Sonraí Móra, i measc go leor ábhar eile, ag a comhdháil bhliantúil an 9-10 Meán Fómhair i Leabharlann Solvay sa Bhruiséil. Tabharfaidh sé seo na páirtithe leasmhara go léir le chéile, lena n-áirítear FPEanna nua, agus tá sé in am roimh cheapachán an Choimisiúin Eorpaigh nua. Tá post le déanamh, mar sin déanaimis é a dhéanamh.

Comhroinn an t-alt seo: