Eochair um chomhoibriú sonraí, abair cumhachtaí atá, ach le coinníollacha...

Dea-tráthnóna, a chomhghleacaithe sláinte, agus fáilte roimh nuashonrú na Comhghuaillíochta Eorpaí um Leigheas Pearsantaithe (EAPM), a dhíríonn inniu ar shaincheist ríthábhachtach an chomhoibrithe sonraí sláinte, Denis Horgan, Stiúrthóir Feidhmiúcháin EAPM.

Ag comhoibriú ar shonraí

I dtéarmaí oibriúcháin, tá comhroinnt sonraí teicniúil. Ar leibhéal níos doimhne, tá comhroinnt sonraí polaitiúil, sa mhéid is go mbraitheann sé ar thiomantas ó rialtais agus ó chomhlachtaí oifigiúla dul amach thar a dteorainneacha náisiúnta nó réigiúnacha féin.  

Ach ar an leibhéal is bunúsaí, tá níos mó i gceist le comhroinnt sonraí sláinte ná teicniúil, níos mó ná sonraí polaitiúla. Sáraíonn sé na gnáthfhoirmeacha smaointeoireachta i rialtais agus údaráis náisiúnta maidir le "cad a theastaíonn ó na hothair inár dtír". Is é an fáth atá leis seo ná nach ceist náisiúnta í othair, agus nár cheart breathnú uirthi. 

Lárchéim: Cumhachtú Sonraí d’othair ar Leibhéal an AE

Is ceist phearsanta é a bheith ina othar, don duine aonair, dá t(h)eaghlach agus dá lucht leanúna, agus d’aon ghairmithe sláinte a bhfuil baint acu le diagnóis nó cóireáil. Tá náisiúntacht an othair nó aon duine eile atá i gceist tánaisteach. Is é an rud atá lárnach d’eispéireas na drochshláinte – agus d’aon fhreagra air – thar a bheith pearsanta agus aonair. Agus baineann sé sin le leibhéal chomh bunúsach sin go bhfuil an náisiúntacht go hiomlán neamhábhartha. Is é an rud a aontaíonn gach duine i ngach áit ná a ndaonnacht choiteann, an chinniúint a roinneann muid go léir, mar dhaoine aonair, le gach duine eile dosheachanta: an bheatha, an dea-shláinte, an drochshláinte, an bhásmhaireacht. 

Sa mhéid go bhfuil fachtóirí suntasacha coitianta idir othair, ní hamhlaidh go bhfuil othar A agus othar B araon Fraincis, nó Spáinnis araon. Is é an rud go bhfuil an riocht céanna orthu araon, nó go bhfuil an aois chéanna nó an phróifíl chéanna acu. Ag an bpointe sin, tá fiúntas ag baint le dearcadh níos leithne ná an duine aonair, mar de réir mar a osclaítear an eolaíocht agus an teicneolaíocht níos mó chun tuisceana, d’fhéadfadh an taithí le cás amháin eile – nó céad cás comhchosúil – léargas a thabhairt ar nádúr, ar chúis, ar prognóis. , agus fiú roghanna cóireála. 

Ag an bpointe sin ní hamháin go mbíonn comhroinnt sonraí úsáideach; tá comhroinnt chomh luachmhar sin go mbeadh sé faillíoch gan roinnt ar leibhéal an AE. Ba cheart go mbeadh an chomhroinnt oscailte, gan sainiú ná teoranta ag breithnithe náisiúntachta nach mbaineann le hábhar, agus faoi réir na noirm a bhaineann le príobháideacht phearsanta a chosaint amháin. 

Aiseolas

Sin an fáth gur cheart go n-éireodh le córais spiorad an chomhoibrithe – agus a mhéid is go bhfuil sé laistigh de théarmaí tagartha an chórais déanamh amhlaidh, ba cheart go bhféachfadh gach córas le comhroinnt sonraí a uasmhéadú, ag oiriúnú de réir mar is cuí a chuid riaracháin, eagrúcháin, theicniúil. agus, tá, socruithe polaitiúla dá réir.

Céim ar Chlé: GDPR

Glacann an liosta de na nithe atá le tarlú go fóill chun rathúlacht a bhaint amach sa réimse seo, a dhréachtaigh an Coimisiún ina pháipéar omics in 2013 (beagnach 10 mbliana ó shin) carachtar na tuar nár comhlíonadh a bheag nó a mhór. Thug an páipéar faoi deara, ar ndóigh, ach go hiondúil, “tá méadú mór ar an méid sonraí atá ábhartha ó thaobh leighis atá ar fáil go leictreonach. Is é an dúshlán sonraí leictreonacha a eagrú agus iad a dhéanamh inúsáidte le haghaidh taighde.

 Is é bunbhrí an aincheist seo ná gur féidir feabhas a chur ar leas na milliún saoránach trí úsáid fhorleathan réitigh dhigiteacha sláinte agus cúraim a normalú agus an bealach a sheachadtar seirbhísí sláinte agus cúraim d’othair a athrú ó bhonn – ach níl a leithéid ag tarlú. oiread nó chomh tapa agus is cóir.

In Rannpháirtíocht il-gheallsealbhóirí EAPM le grúpaí othar, cumainn eolaíochta agus eagraíochtaí gairmiúla agus acadúla le chéile thart ar chlár oibre a chuimsigh roinnt teachtaireachtaí láidre tacaíochta don dul chun cinn maidir le dul i ngleic leis na heasnaimh sa réimse seo. Thacaigh sé go sainráite le Spás Eorpach Sonraí Sláinte a bhunú chun raon sonraí sláinte a tháirgeadh chun eolas a chur ar fáil d’obair lucht déanta beartas, taighdeoirí, tionscail agus soláthraithe cúram sláinte. 

Mar atá ráite ag ár bpáirtithe leasmhara, is léir gur ceist mhór í príobháideacht sonraí do ghairmithe cúram sláinte agus do thaighdeoirí, agus nuair a fiafraíodh díobh cé chomh mór agus a bhí tionchar ag rialachán ginearálta an AE ar chosaint sonraí ar a gcuid oibre, dúirt níos mó ná leath díobh go raibh an tionchar diúltach. agus cheap níos lú ná an tríú cuid go raibh sé dearfach. 

I measc na réimsí imní bhí an gá le réitigh nua le haghaidh mórthionscadail sonraí agus le húsáid thánaisteach sonraí, an éifeacht choscánaithe a bhí ag maorlathas an rialacháin ar luas na hoibre, ag gabháil le neamhchinnteachtaí faoin gcaoi a gcuirtear i bhfeidhm é i dtíortha éagsúla. Bhí freagróirí tionscail níos criticiúla fós, agus i líon i bhfad níos mó, ag cur béime ar léirmhíniú éagsúil agus ar riachtanais chomhlíonta méadaithe a chuir casta ar chomhoibriú idirnáisiúnta maidir le húsáid sonraí móra.

Mhothaigh gairmithe cúram sláinte freisin gur féidir le rialacháin reatha a bheith ina mbacainní ar an úsáid is fearr is féidir a bhaint as na sonraí. Luaigh siad freisin rialacha cosanta sonraí, easpa aonfhoirmeachta reachtaíochta agus léirmhínithe Eorpaí, agus fócas ar phríobháideachas ar chostas na heolaíochta agus an chúram sláinte a chur chun cinn. 

I gcás gairmithe cúram sláinte, is iad na príomhbhacainní ar úsáid na míochaine pearsantaithe ná easpa sonraí, saincheisteanna eacnamaíocha, easpa oiliúna agus oideachais, an difríocht idir diagnóisic agus teiripeacht ghaolmhar, ganntanas drugaí, treoirlínte náisiúnta, rochtain ar thástáil dhiagnóiseach, agus dearadh trialacha cliniciúla. . Fuair ​​oinceolaithe agus paiteolaithe amach gurbh é an aisíocaíocht an príomhfhachtóir teorannaithe d’othair ailse chun teacht ar chógas agus tháinig praghsáil drugaí gar mar bhac mór eile.

Céim ar Dheis: Leas-Ambasadóirí an AE

Déanfaidh leas-ambasadóirí an AE an tAcht um Rialachas Sonraí a shíniú amárach (13 Bealtaine), an bille a bhfuil sé mar aidhm aige idirghabhálaithe neodracha sonraí a rialáil chun comhroinnt sonraí a chothú. Tá tús curtha leis an obair cheana féin, áfach, mar a dheimhnigh an Coimisiún gur thosaigh sé ag bunú an Bhoird Eorpaigh um Nuálaíocht Sonraí (EDIB).

Agus cad é an EDIB is féidir leat a iarraidh: Is eintiteas nua é an Bord um Nuálaíocht Sonraí, a thugann ionadaithe náisiúnta agus AE le chéile, comhairle a thabhairt don Choimisiún maidir le cleachtais chomhroinnte sonraí agus treoirlínte a tharraingt suas do na spásanna sonraí cóngaracha.

Radharc ó na cliatháin le laethanta deiridh: Maoirseoir Eorpach ar Chosaint Sonraí

Deir an Maoirseoir Eorpach ar Chosaint Sonraí Wojciech Wiewiórowski gur cheart rochtain ar shonraí a ‘sainmhíniú i gceart i gcónaí agus a theorannú don mhéid atá fíor-riachtanach agus comhréireach’!

I gcomhthuairim, tharraing an Maoirseoir Eorpach ar Chosaint Sonraí agus an Bord Eorpach um Chosaint Sonraí aird ar “líon imní uileghabhálach,” inar áitíodh ar an bParlaimint agus ar an gComhairle araon aghaidh a thabhairt orthu maidir le Spás Sonraí Sláinte an AE.

D’admhaigh an dá chomhlacht go bhfuil iarrachtaí déanta lena chinntiú nach gcuirfeadh an tAcht Sonraí isteach ar na rialacha reatha um chosaint sonraí, ach go meastar go bhfuil gá le “cosaintí breise” ionas nach laghdófar an barra cosanta sonraí. Is buille don Choimisiún í an tuairim — mhaígh ardoifigeach níos luaithe nach ionstraim um chosaint sonraí é an tAcht Sonraí agus nach bhfuil aon cheann de na bearta ag iarraidh “athrú nó cur isteach” a dhéanamh ar an Rialachán Ginearálta um Chosaint Sonraí.

Ní raibh an tAcht Sonraí — a cuireadh i láthair i mí Feabhra mar chuid de Straitéis Sonraí 2020 an AE — chun tosaigh go dona. Ar aon chuma, beidh EAPM ann chun tacú leis an gcreat rialachais Sonraí. 

Tá roinnt coistí sa Pharlaimint ag streachailt le ról a ghlacadh i gcinneadh an bhille, rud a spreag cogadh móna. Ar cheann de na painéil atá ag iarraidh cead cainte a fháil tá an coiste um shaoirsí sibhialta, atá chun tosaigh ar rialacha cosanta sonraí an AE. D’fhéadfadh go gcuirfeadh dréacht-tuairim na gcomhlachtaí príobháideachais borradh faoi fheachtas an choiste.

Dearcadh ó Brexit: ‘botún’ ag comhroinnt sonraí GP

Tá níos mó ná 1 mhilliún duine tar éis toiliú a tharraingt siar do scéim comhroinnte sonraí DT na Seirbhíse Náisiúnta Sláinte sa RA, rud a d'fhág gur cuireadh an plean ar fáil ar an seilf tar éis éigse poiblí. Tharla sé sin in 2021 agus anois tá todhchaí an-difriúil roimh an tír maidir lena sonraí sláinte, ceann a bhfuil Ben Goldacre - a stiúraigh an t-athbhreithniú ar conas is féidir leis an tír leas a bhaint as a sonraí sláinte - i bhfad níos dearfaí faoi. 

Ag labhairt dó os comhair Básanna Dé Céadaoin (11 Bealtaine), dúirt Goldacre gur botún a bhí ann an scéim comhroinnte sonraí DT a sheoladh gan dul i ngleic go cuí leis na rioscaí. 

Cuid lárnach de mholtaí Goldacre is ea Timpeallachtaí Iontaofa Taighde (TREanna) a chruthú, rud a bhfuil tús curtha ag an rialtas lena rolladh amach cheana féin. Is é an rud atá chomh difriúil sin faoi na TREanna seo ná go gceadaíonn siad rochtain fhormheasta taighde ar shonraí dí-shainaitheanta i dtimpeallachtaí slána, áit ar féidir úsáid na sonraí seo a rianú agus na sonraí féin a fhorbairt ionas go mbeidh sé níos úsáidí do thaighdeoirí amach anseo ar mian leo é a úsáid. 

Ar an dea-scéal....

€100 milliún do thaighde sláinte san Iodáil

Tá luach €100 milliún de mhaoiniú rialtais ar fáil anois do thaighdeoirí i réimse na sláinte. Tá an tionscadal roinnte ina dhá chuid: cruthú moil eolaíochta beatha atá dírithe ar thaighde chun nuálaíocht a thiomáint, agus oscailt mol paindéimeach chun déileáil le héigeandálaí sláinte amach anseo. 

Agus is é sin gach rud ó EAPM faoi láthair. Slán agus slán, agus bain sult as an deireadh seachtaine.

Comhroinn an t-alt seo: