#EAPM: Suirbhé ar ghalair annamh chun dul chun cinn maidir le rochtain agus drugaí dílleachta a thomhas

Mar chuid dá obair leanúnach san earnáil atá ag forbairt go tapa, tá suirbhé á sheoladh ag an gComhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe maidir le forbairtí le déanaí agus stádas reatha T&F ar ghalair neamhchoitianta, an córas dreasachtaí atá ann faoi láthair do chuideachtaí galair neamhchoitianta agus biteicneolaíochta chomh maith leis an ról an Mheasúnaithe Teicneolaíochta Sláinte (HTA) i ré na míochaine pearsantaithe, scríobhann Stiúrthóir Feidhmiúcháin an Chomhaontais Eorpaigh um Leigheas Pearsanta (EAPM) Denis Horgan.  

Beidh an suirbhé dírithe ar a bhonn ilpháirtithe leasmhara AE agus náisiúnta, lena n-áirítear othair agus a ngrúpaí abhcóideachta, gairmithe cúram sláinte, taighdeoirí, polaiteoirí, ionadaithe tionscail, acadóirí agus níos mó, ó Déardaoin 19 Aibreán go dtí 20 Bealtaine.

I measc na n-ábhar a clúdaíodh go sonrach sa cheistneoir tá sásamh páirtithe leasmhara nó eile maidir le luas an taighde ar ghalair neamhchoitianta le 15 bliana anuas. Sa bhliain 2000 tháinig an Rialachán maidir le Dílleachtaí i bhfeidhm, a ghlac an AE chun forbairt agus údarú táirgí míochaine le haghaidh galar neamhchoitianta a spreagadh.

Is gníomhaire cógaisíochta é druga dílleachta a forbraíodh go sonrach chun riocht míochaine annamh a chóireáil, ar a dtugtar galar dílleachta ar shlí eile. Ó tháinig an Rialachán, dúirt an Coimisiún, tá dul chun cinn suntasach déanta, go háirithe maidir le gníomhaíocht shuntasach a ghiniúint ag an earnáil chógaisíochta sa réimse seo trí 145 chóireáil dílleachta a bheith formheasta ag an AE ó tháinig an rialachán i bhfeidhm, ach tá go leor galar neamhchoitianta fós nach bhfuil diagnóis agus cóireáil ceadaithe ina leith. Ach an aontaíonn geallsealbhóirí EAPM leis an measúnú sin?

Mar chúlra, sainmhíníonn an Coimisiún Eorpach galair neamhchoitianta mar aon ghalar a théann i bhfeidhm ar níos lú ná cúigear as 10,000. Measann na figiúirí go bhfuil tionchar ag 5-8000 galar neamhchoitianta ar 6-8% den daonra sa lá atá inniu ann san AE – is é sin idir 27-36 milliún duine.

Tá sé ráite ag feidhmeannach an AE: “Cuireann galair atá bagrach don bheatha nó galair dhíblitheacha ainsealacha – a fhaightear le hoidhreacht den chuid is mó – isteach ar chomh beag daoine go bhfuil gá le comhiarrachtaí chun líon na ndaoine a ghlacann na galair a laghdú, leanaí nuabheirthe agus leanaí óga a chosc ag fáil bháis uathu, agus daoine atá ag fulaingt. ' cáilíocht na beatha agus acmhainneacht shocheacnamaíoch." Maidir leis an ábhar ‘sásamh’, iarrfar orthu siúd a bheidh rannpháirteach sa suirbhé dul chun cinn a thomhas ar scála ó bheith ‘an-sásta’ le dul chun cinn an taighde go dtí a bheith ‘an-mhíshásta’.

An suirbhé folaíonn sé freisin rochtain othar nó easpa de i réimse na teiripí galar neamhchoitianta ar leibhéal náisiúnta, chomh maith le dearcadh na bpolaiteoirí agus na gcinnteoirí maidir le dul i ngleic le saincheisteanna a bhaineann le daoine atá ag fulaingt ó ghalair neamhchoitianta agus maidir le cearta othar comhionann a sholáthar dóibh siúd a bhfuil galair níos coitianta orthu. Dúradh sa suirbhé freisin an cheist an bhfuil árachóirí sláinte ar fud thíortha an AE sriantach maidir le rochtain a dheonú ar theiripí galar neamhchoitianta seachas galair níos coitianta, agus an tábhacht a bhaineann le dreasachtaí do chuideachtaí a dhéanann infheistíocht i dtaighde ar an ngalar neamhchoitianta. réimse.

Cuireann an suirbhé ceisteanna freisin maidir le reachtaíocht agus sonrúcháin na nDrugaí Dílleachta, agus éifeachtacht (nó nach ea) na dreasachtaí reatha sa réimse seo. Príomhghné amháin den cheist sin agus gnéithe eile a bhaineann léi is ea an meastar an córas dreasachtaí faoin Rialachán a bheith nasctha le praghsanna arda teiripí áirithe galar neamhchoitianta, nó an bhfuil, ina ionad sin, praghsanna arda den sórt sin dosheachanta i bhfianaise an daonra an-bheag othar agus na dúshláin a bhaineann le teiripí a fhorbairt agus a thráchtálú le haghaidh galar casta neamhchoitianta agus uaireanta sár-annamh.

Féachann an suirbhé freisin ar stádas reatha na mbuiséad náisiúnta do ghalair neamhchoitianta go háirithe i bhfianaise na mílte galar neamhchoitianta a bhfuil teiripí fós le fáil ina leith.

Dúirt Denis Horgan, stiúrthóir feidhmiúcháin ar an gComhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) an tseachtain seo: “Mothaíonn an Chomhghuaillíocht go bhfuil an t-am ceart anois, tar éis níos mó ná 15 bliana ó tháinig an Rialachán i bhfeidhm, go bhfuil páirtithe leasmhara sa líne tosaigh. deis a mheas cé acu an bhfuil dul chun cinn suntasach déanta nó nach bhfuil. “I bhfianaise an struchtúr atá déanta againn ar an suirbhé, tá EAPM ag súil go mbeidh dearcadh leathan aige ar cad atá á dhéanamh, cad atá ag obair agus cad nach bhfuil, agus conas is féidir linn oibriú le chéile ag leibhéal náisiúnta agus an AE araon chun feabhas a chur ar an staid d'fhulaingeoirí galar neamhchoitianta. atá, le chéile, suas le 8% de dhaonra ollmhór an AE.”

Tagann an suirbhé i gcomhthráth leis an bhfógra ar phleananna le déanaí ag an gCoimisiún Eorpach chun úsáid éigeantach comhthuarascálacha measúnaithe cliniciúla a thabhairt isteach i HTA, tar éis idirthréimhse trí bliana - beart ar chuir EAPM fáilte roimhe. Faoin togra ón gCoimisiún, bheadh ​​ar chomhlachtaí HTA sna ballstáit an measúnú cliniciúil agus “gan athrá” de a úsáid ina bpróisis fhoriomlána. Dá bhrí sin, tá sé mar phríomhaidhm ag an togra nua ón gCoimisiún obair dhúblach a laghdú ar fud an bhloc.

Comhroinn an t-alt seo: