#EAPM: Cá bhfuil an t-árachas a chosnaíonn do shonraí?

Is mór an nuacht an ghéanómaíocht na laethanta seo. Go háirithe maidir le sonraí móra, móra. Téann an dá lámh ar láimh a bheag nó a mhór, a scríobh Stiúrthóir Feidhmiúcháin an Chomhaontais Eorpaigh um Leigheas Pearsanta (EAPM) Denis Horgan. 

Tá an dá rud thar a bheith úsáideach nuair a thagann sé chun roghanna níos fearr a chruthú d’othair, cibé acu i réimse na ngalar neamhchoitianta, na hailse agus réimsí eile. Ach le fairsingiú an eolais ghéiniteach agus teicníochtaí nua-aimseartha 'Seicheamhú na Chéad Ghlúin Eile', is minic a bhíonn gnéithe morálta agus eiticiúla chun tosaigh in aigne go leor saoránach.

Admhaíonn an EAPM agus a bhonn geallsealbhóirí go bhfuil ceisteanna móra morálta agus eiticiúla ann maidir le bailiú, stóráil, roinnt agus úsáid na sonraí seo. Ní mór é seo a dhéanamh laistigh de chreataí láidre a chosnaíonn an t-othar ach nach gcuireann bac ar an ngá atá le heolaithe leanúint ar aghaidh ag aimsiú leigheasanna galair nua agus drugaí agus cóireálacha níos fearr.

B’fhéidir go mbeadh a fhios ag léitheoirí gur tháinig Coistí Eitice leighis na hEorpa mar thoradh díreach ar Thrialacha Nuremberg tar éis an Dara Cogadh Domhanda. I mí na Bealtaine 1947, le linn na dtrialacha, tháinig deich bpointe chun cinn chun taighde dlisteanach leighis a shainiú. Is éard a bhí iontu seo ‘Cód Nuremberg’, lena n-áirítear prionsabail amhail toiliú feasach agus easpa comhéigeantais, iad ar fad dírithe ar chur chuige turgnamhach i leith na míochaine a fhormhuiniú agus an t-othar a chosaint.

Áirítear le hábhair imní an lae inniu conas a d’fhéadfadh cuideachtaí árachais, mar shampla, gníomhú ar bhealach dochrach i gcoinne duine a bhfuil, abair, comhdhéanamh géiniteach teaghlaigh aige a d’fhéadfadh foirmeacha marfacha ailse chíche nó galar tromchúiseach éigin a bheith mar thoradh air. D’fhéadfadh fostóirí gníomhú ar bhealach dochrach freisin le heolas géiniteach fostaí, deirtear go minic.

Tá imní fíor agus láithreach i measc othar, cliniceoirí agus gairmithe árachais, agus níl aon amhras faoi sin. Is léir go gcaithfear cosaint láidir a thabhairt i gcoinne féidearthachtaí den sórt sin, ach tá an fhíric fós ann go mbainfear roinnt rudaí amach trí úsáid níos fearr a bhaint as Sonraí Móra sa chiall leighis, lena n-áirítear éagothroime reatha i rochtain ar theicneolaíochtaí nuálacha amhail an ghéineolaíocht thuasluaite a laghdú. Tugann suirbhéanna le fios go láidir go bhfuil formhór na n-othar sásta a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh cineálacha áirithe taighde – chomh fada agus a bhíonn muinín ann.

Ach cé go bhfuil Big Data ríthábhachtach chun teorainneacha an taighde leighis a bhrú siar, tá go leor bacainní ann, agus fós féin, maidir lena úsáid optamach agus eiticiúil. Tá an bonneagar taighde reatha ró-roinnte fós, rud a chuireann costas leis agus a mhoillíonn luas na bhfionnachtana nua. Is féidir an milleán a chur air sin go páirteach, ach ní go hiomlán, ar theicneolaíocht dhílseánaigh ach tá gá soiléir freisin le hidir-inoibritheacht níos fearr, laistigh de bhallstáit an AE agus eatarthu.

Féadfaidh an Coimisiún Eorpach agus airí sláinte aonair ar fud an AE tionchar ollmhór a bheith acu ina leith seo. Chun an leas is fearr a bhaint as an méid ollmhór faisnéise luachmhar seo a shreabhann isteach sna sár-ríomhairí agus isteach i mbithbhainc ní mór stór focal comhroinnte agus caighdeáin tacair sonraí a bheith ann, le prótacail chomhaontaithe uilíocha chun an fhaisnéis a sheoladh, a fháil agus a cheistiú.

Idir an dá linn, ní mór formáidí sonraí a stóráil a bheith comh-inoibritheach cé, arna dheonú, d'fhéadfadh sé seo a bheith deacair i dtimpeallacht iomaíoch cosúil le taighde cógaisíochta atá bunaithe ar bhonn tráchtála.

Ní mór an fhaisnéis seo go léir a léirmhíniú i gceart freisin, go háirithe ag cliniceoirí atá ag obair ar an líne tosaigh. Go bunúsach, is léir go bhfuil gá le héiceachóras sonraí sláinte a thógáil, mar a léirítear le fianaise a chur in airde go n-eascraíonn éifeachtúlacht níos fearr (agus dá bhrí sin costais níos ísle) laistigh de chórais sláinte na mballstát má úsáidtear sonraí níos fearr.

Tá sé tugtha le tuiscint ó mheastacháin le déanaí go mbeidh cúig mhilliún géanóm curtha in ord ar fud an domhain faoin mbliain 2020. Déanfar iad seo a sheicheamhú go príomha le haghaidh taighde ach áireoidh siad úsáid mhéadaitheach de sheicheamhú agus de thástáil ghéanómach ag soláthraithe cúram sláinte nó daoine aonair.

Ar an drochuair, maidir le cur chun cinn na míochaine, d’fhéadfadh na hábhair imní a luaitear thuas a bheith ina gcúis le roinnt othar seicheamhú géanóim a sheachaint, go háirithe mar gheall ar an strus a d’fhéadfadh tarlú dá mbraithfeadh siad go raibh sé de dhualgas orthu torthaí diúltacha trialacha oidhreachtúla a roinnt le siblín, leanbh nó páirtí saoil.

Tháinig an díospóireacht nua-aimseartha maidir le hidirdhealú géiniteach faoin micreascóp mar thoradh ar an Tionscadal Géanóim Daonna idirnáisiúnta, a tharla go déanach sna 1990idí. Thug sé sin chun solais imní faoi úsáid idirdhealaitheach faisnéise géiniteach, mar a luadh thuas. Mar shampla, sa RA in 2007, d’fhéach athbhreithniú an Rialtais ar an dlí míchumais ar an bhféidearthacht go ndéanfaí reachtaíocht a chosaint i gcoinne idirdhealaithe ar fhorais ghéiniteacha. Mar sin féin, tháinig an chonclúid ar chomhairliúchán an Bhille Chomhionannais an bhliain dár gcionn, ‘ar chothromaíocht’, gur beag fianaise a léirigh go raibh idirdhealú ag tarlú sna cásanna seo.

Dúradh i gcuid den chonclúid: “Má dhealraíonn sé go bhfuil gá le reachtaíocht sa todhchaí, d’fhéadfadh sé a bheith níos oiriúnaí an reachtaíocht um chosaint sonraí a neartú nó rialacha sonracha a dhéanamh maidir le cad is féidir a dhéanamh le faisnéis ghéiniteach ina leith sin.” Agus féach anois tá Rialachán Ginearálta an AE um Chosaint Sonraí ar tí teacht i bhfeidhm. Cúis mhór leis seo is ea saoránaigh a chosaint ar shaothrú mí-eiticiúil agus/nó neamhúdaraithe a gcuid sonraí.

Idir an dá linn, leag Moladh neamhcheangailteach ó Chomhairle na hEorpa seacht bprionsabal amach bunaithe ar a coinbhinsiúin féin maidir le bithleighis agus próiseáil sonraí.

Tá siad seo ann chun leasanna na n-othar agus a dteaghlach a chothromú le dualgais reachtúla árachóra agus ritheann siad mar a leanas, ag rá go bhfuil na hárachóirí:
• Ba chóir go mbeadh údar maith le próiseáil sonraí pearsanta a bhaineann le sláinte • níor cheart [sonraí] a phróiseáil gan toiliú;
• ba cheart go mbeadh cosaintí leordhóthanacha ann chun [sonraí] a stóráil;
• níor cheart go mbeadh gá le tástálacha géiniteacha chun críocha árachais, agus;
• ba chóir go gcuirfí torthaí eolaíocha nua san áireamh.

Idir an dá linn, ballstáit an AE:
• Ba chóir go n-éascódh sé cumhdach rioscaí atá tábhachtach go sóisialta, agus;
• ba chóir go gcinnteodh sé idirghabháil, comhairliúchán agus monatóireacht imleor.

Go dtí seo, tugann an fhianaise le fios go bhfuil ag éirí leis an tionscal árachais féinrialú ach, de réir mar a mhéadaíonn na sonraí de shíor ag dul i méid, is léir gur réimse ríthábhachtach é seo ar gá monatóireacht leanúnach a dhéanamh air agus, ag an am céanna, úsáid sonraí géanómaíochta le haghaidh taighde leighis. ní mór ligean dó leanúint ar aghaidh gan laghdú.

Comhroinn an t-alt seo: