Tá Lives gceist i gcainteanna maidir le cosaint sonraí

De réir Chomhghuaillíocht Eorpach do Leigheas phearsantaithe (EAPM) Stiúrthóir Feidhmiúcháin Denis Horgan

Tá cosaint sonraí á plé faoi láthair sa 'trípháirteach' - an t-ainm don dioscúrsa idir an Chomhairle Eorpach, an Coimisiún agus an Pharlaimint - sa tréimhse roimh Rialachán nua um Chosaint Sonraí.

Anois, ceann de bhuaicphointí an rialaithe nua seo atá le teacht ná gur dealraitheach gur dhírigh Parlaimint na hEorpa ar chosaint iomlán sonraí pearsanta, gan aird a thabhairt ar an iliomad úsáidí is féidir a bhaint as an bhfaisnéis ríthábhachtach seo le haghaidh taighde, go háirithe i saol na Gaeltachta. cógas.

Níl aon dabht ach go bhfuil an Pharlaimint ag gníomhú le dea-intinn, ach sa chás seo is cosúil go bhfuil sí ciontach as imoibriú glúine géar ar eagla faoi Google, Facebook agus fiú rialtas Mheiriceá's cumas sonraí a phróiseáil agus a úsáid ar bheagán imní don duine dar leis an bpobal.

Ní oibríonn taighdeoirí ar bhealach slap-sásta agus é Is iomlán míthuiscint go bhfuil sé dodhéanta sonraí pearsanta a choinneáil sábháilte, agus é fós á cheadú chun críocha taighde leighis.

Dáta Baineadh úsáid as i dtaighde ar feadh na mblianta agus níl baint ar bith ag na cúiseanna lena stóráil leis an Is cosúil go bhfuil an Pharlaimint eagla. Ní mór na hidirdhealuithe agus, mar sin, an pointe ar fad a chur amú sonraí leighis a chaitheamh isteach i brat cosanta uileghabhálach.

Is fíric go bhfuil, wcibé acu is féidir, iarrfaidh taighdeoirí toiliú sula n-úsáideann siad sonraí pearsanta. Ach tá sé fíor freisin go bhfuil stoiliú uaireanta is deacair a fháil i dtéarmaí praiticiúla. Samhlaigh staidéar ar dhiaibéiteas, abair, ar fud na hEorpa scála, agus ag iarraidh teagmháil a dhéanamh shealbhú de gach duine atá i gceist. Ag fiafraí do aonair toiliú úsáid a bhaint as a gcuid fíocháin nó torthaí a bheadh ​​ina chúis fadhbanna tromchúiseacha lóistíochta.

Aiseolas

Mar sin, ba chóir caithimid na sonraí luachmhara seo go léir á bhailiú anois agus go leor go bhfuil stóráilte le blianta beaga anuas, rud a fhágann neamhaird ar riachtanais 500 milliún othar ionchasach ar fud 28 mBallstát?

Ar ndóigh, nach bhfuil.

Mura bhfuil tú cinnte fós, seo cúpla sampla d’úsáid sonraí i réimse na sláinte: Go leor tá staidéir ag baint úsáide as sonraí pearsanta ba chúis le níos fearr tuiscint ar an damáiste is féidir le tobac a dhéanamh. Cá raibh an anois gan amhras nasc idir tobac agus ailse scamhóg teacht ó? Taighde.

Den sórt sin tá staidéir feasacht a ardú sa phobal agus sa rialtas araon agus tá chabhraigh sé leis na milliúin beatha a shábháil.

Tá cuid de na thuas Bhí staidéir ag brath ar athbhreithniú a dhéanamh ar thaifid othar chun a chinneadh an raibh daoine aonair incháilithe sula bhféadfaí toiliú a iarraidh orthu. Má tá an Pharlaimint's tuairimí deireadh suas sa rialachán deiridh, úis d’fhéadfadh staidéir den chineál seo a dhéanamh amach anseo an-deacair nó fiú dodhéanta.

Is é sin go simplí toisc go mbeadh toiliú na ndaoine is ábhar do na sonraí ag teastáil le haghaidh taighdeoirí chun fiú daoine oiriúnacha a aithint chun fiafraí díobh ar theastaigh uathu páirt a ghlacadh i staidéar.

Sampla eile is ea an t-eolas go bhfuil, ar a laghad sa RA, is mó an seans go bhfaighidh mná saibhre ailse chíche ná níos lú dea-uaire mná, fós is dóichí go bhfaighidh an dara ceann bás uaidh.

A léirigh an staidéar nach bhfuil rátaí marthanais níos boichte ban ó cheantair dhíothacha mar thoradh ar rochtain níos boichte ar chúram sláinte nó ar chóireáil, ach go mbaineann siad le fadhbanna nach mbaineann le hailse chíche, ie galair eile nó comh-ghalarachtaí.

Thgo háirithe staidéar a úsáidtear ospidéal agus GP taifid chun breathnú ar fhachtóirí a bhaineann le cóireáil ailse mar shampla cóireáil faighte agus - ní hea, i ndáiríre - fiú amanna feithimh. To a chinntiú go raibh an toradh unclaonta - ríthábhachtach do thaighde brí - fuair an staidéar formheas speisialta chun úsáid sonraí inaitheanta a cheadú gan toiliú.

Na hEorpa Parlaimint na's leasuithe a dhéanfadh staidéir amach anseo den chineál seo dodhéanta mar gheall ar an Rialachán um Chosaint Sonraí thoirmeasc seo. 

Lig dúinn cuimhneamh go bhfuil, go ginearálta, lchcreideann daoine go bhfuil sé tábhachtach a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh taighde. It'níl sé deacair a fheiceáil cén fáth - is cinnte go mbraitheann a gcóireáil féin ar thaighde san am atá caite agus bainfidh a leanaí leas as an taighde atá á dhéanamh inniu.

It's fíor go bhfuil faitíos ann maidir le sábháilteacht sonraí pearsanta. Imeachtaí le déanaí trasna an chuain Atlantaigh't chabhraigh, agus níor chabhraigh an ECJ le déanaí 'cuan sábháilte' rialú. fós láidir agus cosaintí éifeachtacha chun sonraí pearsanta a chosaint i dtaighde atá ann cheana féin

Rtá dualgas ar chuardaitheoirí sonraí a choinneáil sábháilte, agus ní mór don choiste eitice i gcónaí taighde a úsáideann sonraí pearsanta a cheadú sa tír nó sna tíortha ábhartha. Den sórt sin tá cosaintí tar éis sonraí a choinneáil sábháilte do blianta fada, cé nach bhfuil an sreabhadh ríthábhachtach taighde á stopadh.

Bheadh ​​teorainn le húsáid sonraí pearsanta a éifeacht stultifying ar thaighde, a mbeidh tionchar acu, ar a seal, ar shláinte an lae inniu's 500 milliún othar ionchasach ina gcónaí san AE, chomh maith leis na glúnta atá le teacht.

Tá an grúpa ilpháirtithe leasmhara atá bunaithe sa Bhruiséil, an Comhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM), den tuairim, i bhformhór na gcásanna, go mbeadh rialú toilithe aonuaire ina chuid ríthábhachtach d’aon rialachán. Ligeann sé seo don duine aonair raon leathan úsáidí a shonrú dá t(h)uid sonraí gan go mbeadh ar thaighdeoirí dul ar ais arís agus arís eile chun cead a fháil do staidéar sonrach.

Tá toiliú leathan an cur chuige tábhachtach i dtaighde sláinte mar gheall ar é ligeann sé do rannpháirtithe a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh taighde amach anseo, mar aitheantas ar an bhfíric Go ní féidir le heolaithe a thuar inniu cad a bheidh úsáideach amárach.

seo uasmhéadaíonn leas na n-acmhainní sonraí. Ach, EAPM agus daoine eile faoi deara go fiú an gcineál seo toiliú nach bhfuil oiriúnach i ngach cás. Suaireanta ní féidir toiliú a lorg ar chor ar bith.

Creideann an Alliance go bhfuil sé ríthábhachtach go bhfuil an r deiridhfolaíonn egulation díolúine ó thoiliú le húsáid sonraí sláinte i dtaighde. 

Sa deireadh, tá sé ríthábhachtach go gcruthóidh toradh na díospóireachta trípháirteach Rialachán um Chosaint Sonraí nach gcuireann isteach ar thaighde ach a aimsíonn cothromaíocht idir an gá do-shéanta le sonraí aonair othar agus an phobail i gcoitinne a chosaint, ach nach ndéanann imfhálú. sonraí ríthábhachtacha go dtí an pointe nuair a thagann deireadh le taighde leighis a bhfuil géarghá leis.

Ní dhéanfadh sé sin aon chiall d’intéirnigh infheistíocht i dtaighde Eorpach ná chun cóireálacha ceannródaíocha a fhorbairt, agus d’fhéadfaí a áitiú go ndéanfadh sé níos lú ciall ó thaobh moráltachta de.

Is é an rud is bun ná go bhfuil an saol reatha agus an saol amach anseo i mbaol.

Comhroinn an t-alt seo: