Ní mór do cainteanna Cosaint sonraí a dhéanamh cás ar leith le haghaidh taighde

De réir Chomhghuaillíocht Eorpach do Stiúrthóir phearsantaithe Leigheas Feidhmiúcháin Denis Horgan 

Tá an chaibidlíocht um Chosaint Sonraí faoi lánseol faoi láthair laistigh de ‘thriológ’ na Comhairle Eorpaí, an Choimisiúin agus na Parlaiminte. Tá imní ar an gComhghuaillíocht Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) sa Bhruiséil agus go leor páirtithe leasmhara eile go bhféadfadh an Rialachán beartaithe um Chosaint Sonraí dul rófhada, a bheith róchúramach agus dá bhrí sin bac a chur ar thaighde míochaine ríthábhachtach a dhéanamh agus a roinnt.

Bheadh ​​iarmhairt dhiúltach ollmhór aige seo ar fholláine mhilliún saoránach an AE. Táimid i gcríoch chontúirteach maidir le todhchaí na sláinte. Is léir go gcreideann othair go bhfuil sé ríthábhachtach a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh taighde. Agus tá cosaintí láidre agus éifeachtacha i bhfeidhm cheana féin chun an pobal a chosaint sna cúinsí seo, lena n-áirítear an oibleagáid úsáid a chur faoi bhráid coistí eitice.

Is míthuiscint é go bhfuil sé dodhéanta sonraí pearsanta a choinneáil slán - agus ar feadh i bhfad freisin - agus iad a cheadú fós chun críocha taighde míochaine. Tá sé in úsáid i dtaighde ar feadh na mblianta agus níl aon bhaint ag na cúiseanna lena stóráil leis an eagla atá ar an AE go bhféadfadh leithéidí Google agus Facebook é a úsáid. Is é atá i gceist le sonraí míochaine a chaitheamh isteach i blaincéad cosanta uileghabhálach ná na difríochtaí go hiomlán agus, dá bhrí sin, an pointe iomlán.

Nuair is féidir leo, iarrfaidh taighdeoirí toiliú sula n-úsáidfidh siad sonraí pearsanta. Ach uaireanta ní féidir toiliú a lorg i dtéarmaí praiticiúla. Maidir le sampla amháin, d’fhéadfadh na mílte duine ar scála pan-Eorpach a bheith i gceist le staidéar, agus má dhéantar greim orthu go léir chun a dtoiliú a iarraidh, cruthaítear fadhbanna lóistíochta tromchúiseacha. Agus cad a tharlaíonn má fuair siad bás? An gcaithimid na sonraí luachmhara seo go léir a stóráiltear síos na blianta, agus neamhaird á déanamh againn ar riachtanais 500 milliún othar ionchasach ar fud 28 mballstát?

Glac leis go n-oibríonn an Staidéar Fadaimseartha Eorpach ar Thoirchis agus Óige (ELSPAC) go crua chun níos mó a thuiscint faoi shláinte leanaí, agus déileálann sé le níos mó ná 40,000 leanbh, chomh maith lena dteaghlaigh, ar fud na hEorpa. Is Eagraíocht Dhomhanda Sláinte nuálaíoch í agus bhailigh sí a lán sonraí trí cheistneoirí. Thug na rannpháirtithe uile toiliú leathan seachas sainiúil chun na sonraí seo a roinnt le haghaidh taighde. Is í an fhadhb atá ann ná go bhfuil Parlaimint na hEorpa ag iarraidh srian a chur le húsáid sonraí bréige ‘gan toiliú sonrach’ agus chiallódh sé seo go mbeadh ar ELSPAC (agus / nó comhlacht eile atá ag obair ar bhealaí comhchosúla) teagmháil a dhéanamh le gach deontóir sonraí ina n-aonar. Samhlaigh an t-am agus an costas. Níl sé indéanta, mar sin 'Bang!' téann an deis taighde sin.

Sampla eile a d’fhéadfadh a bheith ann, mar shampla, staidéar comhoibritheach ar ailse próstatach ag baint úsáide as tacar sonraí ollmhór le haghaidh taighde ar ailse chun fachtóirí riosca oidhreachta a imscrúdú. Tá úsáid uirlisí nua, in éineacht le mianadóireacht sonraí chomh mór sin, ag ligean d’eolaithe a fháil amach cé chomh dóchúil is atá sé go bhforbróidh duine ar leith ailse próstatach óna chomhdhéanamh géiniteach. Is leigheas coisctheach pearsantaithe é seo ar a dhícheall.

Ar an drochuair, leis na sonraí bréige seo, thaispeánfadh taighdeoirí sa Pharlaimint nach bhféadfaí “staidéir a dhéanamh” gan é agus go bhfuil “leas an phobail ard” iontu. Conas a chruthaíonn duine é sin? Conas is féidir a fhios a bheith ag duine cén luach mór a d’fhéadfadh a bheith ag an taighde go luath amach anseo nó, go deimhin, níos faide síos an líne? Teagmhasach, le haghaidh staidéir den sórt sin, úsáidtear sonraí gan ainm toisc go bhfuil gá le sonraí faoi dhaoine ó thacair sonraí éagsúla a nascadh.

Mar sin, tá go leor le machnamh a dhéanamh air, ach níor cheart go mbeadh sé chomh mearbhall agus a chloiseann sé. É seo in ainneoin go bhfuil níos mó ná 4,000 leasú curtha síos i dtaca leis an bpíosa reachtaíochta amháin seo.

Cúlra beag: Tá an Rialachán agus na cainteanna leanúnacha timpeall air deartha chun an Treoir um Chosaint Sonraí as teagmháil a nuashonrú, ar theip air ar dtús machnamh a dhéanamh ar na céimeanna ollmhóra sa teicneolaíocht, fás na líonraí sóisialta agus leathnú na néalríomhaireachta, i measc saincheisteanna eile. Nuair a thiocfaidh sé i bhfeidhm sa deireadh, seachas idirthréimhse dhá bhliain (toisc gur Rialachán é, seachas Treoir) beidh éifeacht láithreach aici ar gach ceann de 28 tír an AE agus ní bheidh aon reachtaíocht chumasúcháin de dhíth uirthi le go rithfidh duine aonair í rialtais.

Ní raibh an méid sonraí atá ar fáil (ní amháin i gcúrsaí sláinte, ar ndóigh) níos mó riamh - leanfaidh sé ag fás - agus tá a n-úsáidí chun críocha taighde fíorluachmhar. Ní mór dóibh siúd a bhfuil baint acu le díospóireachtaí triológ a thabhairt faoi deara nach stopfaidh an eolaíocht ag dul ar aghaidh, agus go n-éireoidh le húsáid na géineolaíochta i míochaine pearsantaithe, bith-bhainc a bheith ann agus sár-ríomhairí a bheith ar fáil chun críocha próiseála sonraí, chun an poitéinseal a úsáid. Sonraí Móra mar a thugtar orthu ollmhór i réimse na sláinte.

Is féidir Sonraí Móra a úsáid chun nuálaíocht a spreagadh i dtaighde aistritheach agus i dtorthaí sláinte atá curtha in oiriúint don duine aonair - ag tairiscint an fhéidearthacht éifeachtacht na n-idirghabhálacha sláinte a réabhlóidiú sna córais chúram sláinte poiblí atá ag éirí níos géire ó thaobh airgid de. Tá toiliú leathan i dtaighde sláinte, rud a ligeann d’othair sonraí a chur ar aghaidh le haghaidh úsáidí reatha agus amach anseo laistigh dá pharaiméadair, agus b’fhearr le EAPM ‘toiliú aonuaire’ a fheiceáil.

Mar a luadh cheana, tá sé seo toisc go mbíonn sé praiticiúil i gcónaí dul ar ais chuig deontóir arís agus arís eile le haghaidh toiliú ar leith i réimse sonrach taighde agus beidh sé dodhéanta sa deireadh tar éis bháis. Cé gur cosúil go dtuigeann an Coimisiún an gá atá le rialacha chun taighde a cheadú san AE, is lú tacaíocht a thug Parlaimint na hEorpa.

Áiríodh ar a seasamh roinnt leasuithe atá ag bagairt tionchar tromchúiseach a bheith acu ar thaighde má ghlactar leo sa deireadh. Trí dhianphlé agus cruinnithe leanúnacha - chomh maith le páipéir foilsithe - tá EAPM ag déanamh a sheacht ndícheall na tionchair dhiúltacha a d’fhéadfadh a bheith diúltach a fhrithchothromú. Bhí difríochtaí móra idir na téacsanna ón gComhairle agus ón bParlaimint ar dtús agus, cé nach rabhthas ag súil riamh le comhaontú ar an Rialachán um Chosaint Sonraí go dtí deireadh na bliana seo, seans go rithfidh na díospóireachtaí go 2016.

D'áitigh EAPM, agus leanann sé air ag déanamh amhlaidh, go bhféadfadh leagan na Parlaiminte, ar cosúil nach samhlaíonn sí ach dhá chineál sonraí - pearsanta agus gan ainm - taighde sláinte a chur i mbaol go mór. Tarlaíonn sé seo toisc go mbíonn aitheantóirí indíreacha go minic sna sonraí a úsáidtear i dtaighde sláinte.

An samhradh seo, áfach, chuir Comhairle na nAirí a leagan féin i láthair - togra i bhfad níos ualaithe ó thaobh taighde de nach bhfeictear go bhfuil úsáid bhreise sonraí pearsanta neamh-chomhoiriúnach leis an mbunúsáid ar próiseáladh na sonraí ina leith. Faoin togra seo, bheadh ​​toiliú leathanbhunaithe incheadaithe, agus d’fhágfaí aon taighde a dhéanfaí gan toiliú faoi reachtaíocht na mBallstát féin. Agus mar atá sé faoi láthair, bheadh ​​toiliú feasach gach othair aonair ag teastáil ó aon taighde atá bunaithe ar chlárlanna na milliún othar.

Seachas aon rud eile, déanann sé seo magadh faoi ghlaonna chun dramhaíl a laghdú i rialáil agus i mbainistíocht taighde, chomh maith le tionscnaimh atá dírithe ar chomhroinnt fhreagrach sonraí aonair atá nasctha le trialacha cliniciúla. Go ginearálta, is fearr le heagraíochtaí othar (chomh maith le taighdeoirí) tograí na Comhairle, agus tugann suirbhéanna le tuiscint go bhfuil formhór na n-othar sásta a gcuid sonraí a roinnt le haghaidh cineálacha áirithe taighde - fad is atá muinín ann. Is léir go gcaithfear réitigh a fháil agus tá an Chomhghuaillíocht muiníneach go bhfuil cúrsaí ag bogadh sa treo ceart.

Ach ní foláir, i ndáiríre, scaradh le haghaidh taighde míochaine. Maidir le hothair an lae inniu agus na milliúin go leor a leanfaidh.

Comhroinn an t-alt seo: