tá sé in am do faoi cheannas an AE 'Gníomhaíocht Chomhpháirteach' ar shonraí sláinte

De réir Chomhghuaillíocht Eorpach do Leigheas phearsantaithe (EAPM) Stiúrthóir Feidhmiúcháin Denis Horgan

Tá ceann de na bailiúcháin agus stóráil sonraí pearsanta is mó atá beartaithe riamh ar siúl i Stáit Aontaithe Mheiriceá. Ar ais i mí Eanáir, sheol Uachtarán na Stát Aontaithe Barack Obama a Thionscnamh um Mhíochaine Beachtais, nó PMI, ina aitheasc ar Staid an Aontais, ag rá gurbh é an smaoineamh “sinn a thabhairt níos gaire do leigheas galair mar ailse agus diaibéiteas, agus rochtain a thabhairt dúinn go léir. don fhaisnéis phearsantaithe a theastaíonn uainn chun muid féin agus ár dteaghlaigh a choinneáil níos sláintiúla”.

Beidh mar bhunús ag PMI bunachar sonraí beachtais leighis a bhfuil sé mar aidhm aige, ar dtús, taifid a choinneáil ar mhilliún ábhar daonna.

Tugtar 'leigheas pearsantaithe' air de ghnáth san Eoraip, agus is réimse a ghluaiseann go tapa é seo ina bhfeictear cóireálacha agus drugaí atá in oiriúint do ghéinte othair, chomh maith lena thimpeallacht agus lena stíl mhaireachtála. Braitheann sé ar sheicheamhú DNA agus ar theicneolaíochtaí nua eile agus tá sé mar aidhm aige an chóireáil cheart a thabhairt don othar ceart ag an am ceart. Féadfaidh sé oibriú freisin sa chiall coisctheach.

Is iad na ballaí agus an díon an eolaíocht agus an fhealsúnacht, ach is sonraí iad na bunchlocha ar a bhfuil an t-eagar leighis phearsantaithe á tógáil. Sonraí Móra. Tabharfaidh na sonraí seo, nuair a úsáidtear iad i gceart, rochtain ar na cóireálacha is fearr atá ar fáil d’othair ar deireadh.

Mar shampla, glacadh le taifid leighis leictreonacha ar scála mór tá an cumas ann go leor sonraí bríoch a ghiniúint trí, mar shampla, torthaí tuairiscithe othar. Is féidir sonraí den sórt sin a úsáid chun dul chun cinn an othair tar éis cóireála a rianú agus monatóireacht á déanamh aige nó aici le linn na hoibre leanúnaí. Is féidir an fhaisnéis a úsáid ansin chun cabhrú le hothair eile cinneadh a dhéanamh ar chúrsa cóireála, bunaithe ar a smaoineamh féin ar 'luach'.

Ach tá bailiú, stóráil agus roinnt sonraí den sórt sin - ríthábhachtach chun críocha taighde - lán le deacrachtaí: fadhbanna idir-inoibritheachta, saincheisteanna aicmithe, gá le rialú cáilíochta daingean agus go leor eile. Cuir leis seo na saincheisteanna neamhsuntasacha a bhaineann le húinéireacht agus le príobháideacht daoine aonair a chosaint agus níl sé deacair a fheiceáil cén fáth a bhfuil fadhbanna sonracha ag baint le pléascadh sonraí.

Mar shampla, ar ais sna Stáit Aontaithe, d'aontaigh an Riarachán Bia agus Drugaí athbhreithniú a dhéanamh ar 'pill digiteach' nua a ligfidh do thríú páirtithe a sheiceáil go bhfuil othair ag cloí lena réimeas míochaine. Áiríonn sé braiteoir agus tarchuradóir ar féidir leo comhartha a sheoladh chuig na daoine atá cláraithe chun é a fháil.

Tá sé beagán stráice ach is féidir go teoiriciúil, agus tú ag baint úsáide as piolla den sórt sin, go mbeadh a fhios ag do dhochtúir, cógaiseoir, comhlacht árachais sláinte nó fiú do shaoiste an raibh tú ag glacadh le do chógas i gceart. Ar mhaith leat go mbeadh a fhios acu go bhfuil an leigheas, mar shampla, ag caitheamh leat le haghaidh riochtaí a bhaineann le VEID, siondróm bputóg irritable, neamhchoinneálacht nó dúlagar cliniciúil? Is dócha nach bhfuil…

Mar sin, tá an 'luach' leighis againn maidir le dul chun cinn ach ní mór é a mheá, níos tábhachtaí, i gcoinne smaoineamh an othair ar 'luach'. Ba cheart dó nó di cinneadh a dhéanamh nuair is fiú é a leithéid de sháruithe ar phríobháideachas.

Ar ndóigh, ní ar na Stáit Aontaithe amháin a bheidh orthu déileáil leis seo agus le ceisteanna eile. Tá daonra níos mó ag an AE ná mar atá ag SAM agus tá gá aige le Sonraí Móra i réimse na sláinte, go háirithe i bhfianaise an daonra atá ag dul in aois agus 500 milliún othar féideartha ar fud 28 mBallstát.

I ‘Príomhchathair na hEorpa’, tá Tascfhórsa Sonraí Sláinte curtha san áireamh ag an eagraíocht ilpháirtithe leasmhara atá lonnaithe sa Bhruiséil EAPM (an Comhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe) laistigh dá raon Grúpaí Oibre.

Creideann an Chomhghuaillíocht gur cheart don Choimisinéir Eorpach um Shláinte agus DG Connect a dtogra féin maidir le hardán ilpháirtithe leasmhara a thabhairt ar aghaidh chun maoirseacht a dhéanamh ar chur chun feidhme an Rialacháin Ghinearálta ar Chosaint Sonraí. Leanann sé seo teachtaireacht ón gCoimisiún féin inar iarradh: 'Cur chuige cuimsitheach maidir le cosaint sonraí pearsanta san Aontas Eorpach.'

Creideann EAPM gur cheart go mbeadh cur chuige den sórt sin i bhfoirm Gníomhaíochta Comhpháirteach oifigiúil ar Shonraí le rannchuidiú ó na geallsealbhóirí go léir. Acmhainn luachmhar a bheadh ​​anseo don Choimisiún Eorpach sna hamanna atá ag athrú go tapa.

Cén fáth? Bhuel, is féidir le húsáid fheabhsaithe sonraí a bhaineann leis an tsláinte ár gcórais cúram sláinte agus saol na n-othar a athrú ó bhonn. Mar sin féin, tá éiginnteacht dhlíthiúil ann freisin agus dearcadh forleathan ag an bpobal go bhfuil rioscaí suntasacha ag baint le taighde sláinte a roinnt.

Creideann an Chomhghuaillíocht go bhfuil gá ag an Eoraip le córas freagrúil rialála a thairgeann ardleibhéil cosanta do dhaoine aonair agus rochtain ardchaighdeáin ar shonraí do thaighdeoirí agus do sholáthraithe cúram sláinte.

Ar ais sna SA, leanfaidh PMI Obama torthaí sláinte thar na blianta fada, ag aithint bithmharcóirí a thuarfaidh forbairt go leor galar agus ag tabhairt deiseanna nua le haghaidh cosc ​​agus teiripe.

Amhail an Eoraip, is cinnte go mbeidh ar PMI leas a bhaint as buanna éagsúla trí chur chuige ilpháirtithe leasmhara a ghlacfaidh saineolas ón saol acadúil, ón tionscal, ó eagraíochtaí cúram sláinte, ón rialtas, ó lucht déanta beartas agus, ar ndóigh, ó ghrúpaí othar. Beidh gá le gealltanas buiséadach fadtéarmach freisin le go n-éireoidh leis.

Is saincheist bhunúsach atá ag méadú í cosaint sonraí. Creideann tascfhórsa EAPM go bhfuil na chéad chéimeanna eile chun cúram sláinte na hEorpa a fheabhsú ag brath go mór ar úsáid sonraí. Éilíonn sé seo éiceachóras inar féidir sonraí a rochtain ar bhealach slán agus éifeachtach chun críocha cuí.

Is é an t-am anois le bogadh ar aghaidh leis seo.

Comhroinn an t-alt seo: