Sonraí comharchumainn: Thabhairt roghanna BIG don othar

De réir Chomhghuaillíocht Eorpach do Leigheas phearsantaithe (EAPM) Stiúrthóir Feidhmiúcháin Denis Horgan

Is réimse ollmhór é ‘Sonraí Móra’, go háirithe i gcúram sláinte. Táimid ag roinnt níos mó sonraí pearsanta ná riamh na laethanta seo agus beidh an fhaisnéis stóráilte seo ag méadú i gcónaí agus is cinnte nach n-imeoidh.

Is réimse ollmhór é ‘Big Data’, go háirithe i gcúram sláinte. Táimid ag roinnt níos mó sonraí pearsanta ná riamh na laethanta seo agus beidh an fhaisnéis stóráilte seo ag méadú i gcónaí agus is cinnte nach n-imeoidh.

Is féidir Sonraí Móra a úsáid chun nuálaíocht a bhrú chun cinn i dtaighde aistritheach agus i dtorthaí sláinte atá oiriúnaithe don duine aonair - ag tairiscint an fhéidearthacht éifeachtúlacht na n-idirghabhálacha sláinte a réabhlóidiú i gcórais chúram sláinte poiblí a bhfuil srian airgid orthu de réir a chéile.

Tagann na sonraí pearsanta sláinte ó iliomad foinsí, ina measc taifid aonair othar, earcaíocht taighde cliniciúil, biobanking agus faisnéis d'othair a ghintear: Tá gach ceann de na sonraí luachmhara ar a mbealach féin.

Ní mór Eolaithe a bheith in ann a bheith ag obair le agus a thástáil ar thacair sonraí móra. Ar ndóigh, ansin tá ceisteanna faoi conas is fearr na torthaí a nascadh le faisnéis cliniciúil ciallmhar agus inchaingne, agus conas a freagraí saincheaptha a chruthú dóibh. Is ionann na fachtóirí dúshláin bhreise.

Idir an dá linn, i láthair na huaire, tá na sonraí seo stóráilte i ‘silos’ a d’fhéadfadh a bheith i gceist ní hamháin ospidéal amháin ach fiú i ranna éagsúla den ospidéal céanna ionas, cé go bhfuil na sonraí úsáideach ar leibhéal an duine aonair, go bhfuil a luach níos leithne á tearcúsáid. .

Saincheist ollmhór eile is ea an díospóireacht ar cheart an othair a chuid sonraí a bheith ina n-úinéirí, agus a bheith in ann iad a bhaint amach aon uair is mian leis nó léi, chomh maith leis na hábhair imní mhorálta agus eiticiúla a bhaineann le húsáid, comhroinnt, stóráil agus tuilleadh. Is réimse mianach praiticiúil, morálta agus eiticiúil é.

Mar sin féin, smaoineamh amháin atá ag fáil tacaíochta coitianta is ea úsáid comharchumainn sonraí ina rialaíonn gach othar agus deontóir sonraí cathain, cén áit agus conas is féidir a chuid nó a cuid sonraí a úsáid.

Nuair a mhínítear na buntáistí leighis dóibh féin agus don tsochaí i gcoitinne go soiléir, tá an chuid is mó d’othair sásta a gcuid sonraí a roinnt ar bhealach ‘rialaithe’ a thugann na roghanna dóibh. Cúis amháin a d’fhéadfadh a bheith ann ná go bhfuil aithne ag beagnach gach duine, nó go mbeidh aithne acu ar, ar chara nó ar ghaolta a raibh – mar shampla – taom croí nó a d’fhulaing ailse. Saincheisteanna coitianta eile a bhfuil eolas againn go léir fúthu ná diaibéiteas, daille, murtall agus meabhairghalar.

Níl aon amhras ach gur gá saoránaigh a chur ar an eolas faoin úsáid a bhaintear as a gcuid sonraí, nuair is mian leo go gcuirfí ar an eolas iad. Mar sin féin, maidir le rialáil, ní mór don oibleagáid dhlíthiúil a bheith comhréireach agus ba cheart dul chun cinn i dteicneolaíocht na cumarsáide a mheas chun riachtanais agus réaltachtaí taighde sláinte agus príobháideachta a thabhairt le chéile. Ba cheart go rachadh an chuntasacht lámh ar láimh le solúbthacht maidir le sonraí a athúsáid.

Éilíonn réimse spreagúil nua na míochaine pearsantaithe, i bhformhór na gcásanna, sonraí pearsantaithe, agus dá bhrí sin tá sé tábhachtach dul i ngleic le tírdhreach casta rialála na cosanta sonraí agus, i go leor cásanna, soiléiriú a dhéanamh ar theorainneacha cad is féidir agus nach féidir.

Mar sin féin, trí na creataí rialála cearta a chumhdaíonn na saincheisteanna sin a áirithiú, d’fhéadfadh taighdeoirí rochtain a fháil ar na milliúin marcóirí géiniteacha. Dá bharr sin chuirfeadh sé seo dlús leis an eolaíocht i dtreo tuiscint níos fearr a fháil ar ghalair in othair shonracha. Creideann an Chomhaontas Eorpach um Leigheas Pearsantaithe (EAPM) atá bunaithe sa Bhruiséil go bhfuil sé ríthábhachtach go mbainfeadh aon rialacháin cothromaíocht amach idir cosaint an othair agus gan bac a chur ar thaighde ríthábhachtach.

Ba cheart go gcruthódh sé creat freisin ina mbeidh comharchumainn sonraí indéanta agus inar féidir leo oibriú i gceart, agus ar an gcaoi sin cumhacht a thabhairt don othar agus rogha a thabhairt dó nó di maidir le cén áit ar féidir sonraí íogaire a úsáid agus cén áit ar cheart aon airgead a fháil ina dhiaidh sin. Déantar taighde sláinte cheana féin laistigh de chreat láidir eiticiúil le cosaintí láidre tacaithe ag treoirlínte a aithnítear go hidirnáisiúnta. I bhformhór na dtíortha Eorpacha, is é misean na gCoistí Eitice é a chinntiú go n-urramaítear cearta othar agus príobháideacht. Cinntíonn sé seo nach n-úsáidtear sonraí duine aonair i dtaighde ach amháin nuair a bhíonn sé sin comhréireach leis na tairbhí féideartha don tsochaí ina hiomláine.

Díríonn Coistí Eitice go háirithe ar nádúr agus ábharthacht thoiliú an othair, leathan nó sonrach, follasach nó “rogha an diúltaithe” nó aon díolúine faoi dheireadh uathu sin de réir mar is infheidhme don tionscadal beacht a ndéanann siad athbhreithniú air.

Chomh maith leis sin, is fíoras é go bhfuil cúram sláinte nua-aimseartha bunaithe ar fhianaise agus tagann an fhianaise seo ó shonraí. Tá próiseáil sonraí pearsanta ríthábhachtach do thrialacha cliniciúla agus taighde breathnadóireachta a dhéantar sa tionscal agus sa saol acadúil. Bhí an AE ar thús cadhnaíochta idirnáisiúnta maidir le taighde nuálaíoch a d’fheabhsaigh an tuiscint ar chúiseanna galair agus as a dtáinig fionnachtain agus forbairt cóireálacha agus diagnóisic nua.

Creideann EAPM go gcaithfidh sé seo leanúint ar aghaidh - agus d'fhéadfadh go mbeadh comharchumainn sonraí mar bhealach bunúsach amháin chun cuidiú leis seo tarlú.

Comhroinn an t-alt seo: